「失行症」と診断された父の将来への不安…家族ができることは？専門家が教える、寄り添いと希望の見つけ方
「失行症」と診断された父の将来への不安…家族ができることは？専門家が教える、寄り添いと希望の見つけ方
この記事では、脳梗塞による失行症と診断されたご家族を抱える方々が直面する深い不安に対し、具体的なアドバイスと希望を提供します。回復への道のり、家族のサポート、そして将来への備えについて、専門家の視点から詳しく解説します。
まず、ご相談内容を整理し、現状を把握することから始めましょう。
長文を失礼します。「失行症」について質問します。
父（79歳）が4/9に脳梗塞で倒れて、右片麻痺と失語症・失行症の後遺症が残りました。現在は急性期の病院に入院中ですが、5/1に回復期リハビリ病棟に転院予定です。
今日弟が転院予定の病院と家族面談を受けた所、担当医師の方から「お父さんは失行症が酷いので、一生家には戻れないだろう」と予想だにしなかったことを言われ、家族全員が奈落の底へ突き落された気分で絶望しています。
- 本当に失行症は治る見込みがないのでしょうか？
- 父は一生家に帰って生活することは出来ないのでしょうか？（父は早く家に帰りたいと切望しています）
- 家族がサポート出来るリハビリはないでしょうか？
- 一生施設暮らしとなると、どのくらいの費用が掛かるのでしょうか？（回復病棟に居られるのはMAX5か月間です。その先療養病棟へ転移するのは無理だろうと言われました）
因みに
- 父は心源性栓塞症（不整脈・心房細動の持病有）ですが、以前からワーファリンを服用していた為に、被害の箇所（範囲）が少なかったと言われました。実際にCT/MRIの画像を見た所、梗塞箇所は左脳の言語中枢（前後其々）と運動中枢の極一部の範囲に限られていました。
- 右片麻痺の症状は軽度で、痺れは余り酷くなく、右手右足に力が入りにくいという状態です。
- 家族からの質問に対して素早く＆正確に答えることが出来る時と、時間を要する時、時間を掛けても答えられず答えるのを諦めてしまう時があります。（発語ははっきりしているので、構音障害は殆どないと思われます）
- お医者さんの話だと人の話しや指示を理解するのが難しいということですが、家族の話はある程度理解出来ているという印象です。
- お医者さんの話だと、食事の一連の動作がきちんと出来ない（器を持ち上げてスプーンですくい、それを口に運んで咀嚼、そして器を下におろす等）、その他排泄や着衣などの行動にも問題がある？ということです。
- 現在急性期の病院で3種類のリハビリをベッドサイドで受けています。
- 現在は一人で動けないので、起き上がるのにも車椅子に移るのにも介護の方の補助が必要です。
- 現在トイレは車椅子に乗せて連れてって頂いて、15～20分掛けて用を足している状態です。（重症な便秘状態ですが、オムツの中に用を足すのがどうしても嫌だと言います）
- 同居家族は母（80歳）のみですが、弟家族が隣に住んでいます。（私と姉は遠方に在住）母が高齢なのと乳幼児が2人いるので、家族がお見舞いに行きやすい一番近くの病院を転院先として選びました。（徒歩10～15分の距離）
- 転院後は空室状況にもよるみたいですが、転院直後は個室に入って、それから2人・3人・4人部屋の空いた病室へ移る予定です。
今迄父はかなりステージの高かった膀胱癌・大腸癌も乗り越えてきました。実は3/31にインフルエンザで高熱を発症し、意識不明になって救急搬送＆入院したのですが、その時も奇跡的に何の後遺症もなく5日後には退院してきました。父のこのような強い“生命力”を信じて、今回も何とか後遺症を克服出来ると信じたい気持ちで一杯です。参考になる文献等もありましたら、併せてご教示頂けますと幸甚です。 何卒宜しくお願い致します。
1. 失行症の現状と回復の見込み
まず、失行症について正しく理解することが重要です。失行症は、脳の損傷によって、特定の動作を計画し、実行することが困難になる状態です。しかし、その程度や症状は人それぞれであり、回復の可能性も異なります。
ご相談者様のお父様の場合、脳梗塞の範囲が限定的であったこと、過去に重い病気を乗り越えてきた生命力があることなど、回復を期待できる要素も存在します。医師の診断は、あくまで現時点での見通しであり、今後のリハビリや治療によって状況は大きく変化する可能性があります。
失行症の回復には、時間と根気が必要です。焦らず、長期的な視点でサポートしていくことが大切です。
2. ご家族ができること：リハビリとサポート
ご家族が積極的にリハビリに参加し、サポートすることは、回復を大きく後押しします。具体的にできることをいくつかご紹介します。
- リハビリへの積極的な参加: 回復期リハビリ病棟でのリハビリプログラムに積極的に参加しましょう。理学療法士、作業療法士、言語聴覚士などの専門家と連携し、自宅でもできるリハビリ方法を教えてもらいましょう。
- 日常生活での工夫: 食事、着替え、排泄など、日常生活における動作をサポートします。例えば、食事の際は、食べやすいように食器やカトラリーを工夫したり、着替えの際は、ボタンの代わりにマジックテープを使用するなど、本人の負担を減らす工夫をしましょう。
- コミュニケーションの工夫: 失行症の方とのコミュニケーションは、根気強く、分かりやすく行うことが重要です。指示は具体的に、一つずつ伝え、視覚的なヒント（ジェスチャーや写真など）も活用しましょう。
- 精神的なサポート: 精神的なサポートも非常に重要です。本人の気持ちに寄り添い、励まし、自信を持たせることが大切です。話を聞いてあげたり、一緒に趣味を楽しんだりすることで、心のケアを行いましょう。
- 情報収集と学習: 失行症に関する情報を積極的に収集し、理解を深めましょう。インターネットや書籍、専門家への相談などを通じて、最新の情報や効果的なリハビリ方法を学びましょう。
3. 回復期リハビリ病棟での過ごし方
回復期リハビリ病棟は、集中的なリハビリテーションを提供する場です。ここでは、専門家による多角的なサポートを受けることができます。病棟での過ごし方について、いくつかのポイントを説明します。
- リハビリプログラムへの積極的な参加: 医師、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士など、多職種が連携して、個々の状態に合わせたリハビリプログラムを作成します。積極的に参加し、目標達成に向けて努力しましょう。
- チームとの連携: 医師や看護師、リハビリスタッフなど、チームとの連携を密にしましょう。日々の状態や疑問点などを積極的に相談し、情報共有することで、より効果的なサポートを受けることができます。
- 環境への適応: 回復期リハビリ病棟は、自宅とは異なる環境です。新しい環境に慣れるために、積極的にコミュニケーションを図り、他の患者さんとの交流も深めましょう。
- 自己管理の意識: 服薬管理や食事管理など、自己管理の意識を持つことも大切です。
- 退院後の生活を見据えた準備: 退院後の生活を見据え、自宅での生活に必要な準備を進めましょう。バリアフリー化や福祉サービスの利用など、事前に検討しておくべきことがあります。
4. 施設入所と費用について
もし、自宅での生活が困難な場合、施設入所も選択肢の一つとなります。施設の種類や費用は様々であり、ご家族の状況や本人の希望に合わせて選択する必要があります。
- 施設の種類の理解: 介護老人保健施設（老健）、特別養護老人ホーム（特養）、介護付き有料老人ホームなど、様々な種類の施設があります。それぞれの特徴や入居条件、費用などを比較検討しましょう。
- 費用の概算: 施設の費用は、施設のタイプ、部屋のタイプ、介護度などによって異なります。月額費用だけでなく、入居一時金やその他の費用も考慮して、予算を立てましょう。
- 経済的な支援制度: 介護保険や高額療養費制度など、経済的な支援制度を活用することも検討しましょう。
- 情報収集: 地域の施設情報を収集し、見学に行ったり、入居相談会に参加するなどして、自分たちに合った施設を探しましょう。
5. 精神的なサポートと心のケア
ご家族が抱える不安や絶望感は、非常に大きいものです。精神的なサポートと心のケアも、非常に重要です。以下の点を意識しましょう。
- 感情を共有する: 家族間で、不安や悩みを共有し、互いに支え合いましょう。
- 専門家への相談: 医師、ソーシャルワーカー、カウンセラーなど、専門家に相談し、アドバイスやサポートを受けましょう。
- 休息とリフレッシュ: 介護は、心身ともに負担の大きいものです。適度に休息を取り、リフレッシュする時間も大切です。
- ポジティブな気持ちを持つ: 希望を捨てずに、前向きな気持ちで、回復に向けて努力しましょう。
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6. 成功事例と専門家の視点
失行症の回復には、個人差がありますが、多くの成功事例が存在します。専門家の視点と合わせて、希望を見出すために、いくつかの事例を紹介します。
- 事例1: 50代男性、脳梗塞後、重度の失行症と失語症を発症。回復期リハビリ病棟での集中的なリハビリと、家族の献身的なサポートにより、1年後には、簡単な会話と身の回りのことがほぼ自立できるようになりました。
- 事例2: 70代女性、脳出血後、失行症を発症。作業療法士の指導のもと、日常生活動作のリハビリを継続し、3年後には、一部介助が必要ながらも、自宅での生活を継続しています。
- 専門家の視点: 脳神経外科医は、「失行症の回復には、早期のリハビリ開始と、継続的な努力が重要です。ご家族のサポートも不可欠であり、患者さんのQOL（生活の質）を向上させるために、多角的なアプローチが必要です。」と述べています。
7. 今後の展望と希望
お父様のこれまでの生命力と、今回の脳梗塞の範囲が限定的であったこと、そして早期に適切な治療とリハビリが開始されたことを考えると、回復の可能性は十分にあります。焦らず、諦めずに、長期的な視点でサポートを続けていくことが大切です。
回復への道のりは、平坦なものではありません。困難に直面することもあるでしょう。しかし、ご家族の愛情と支え、そして専門家のサポートがあれば、必ず希望は見出せるはずです。お父様が、再び笑顔で過ごせる日が来ることを心から願っています。
最後に、以下の点を改めて強調します。
- 情報収集: 失行症に関する情報を積極的に収集し、理解を深めましょう。
- チームとの連携: 医師、看護師、リハビリスタッフなど、チームとの連携を密にしましょう。
- 家族のサポート: 家族一丸となって、患者さんを支えましょう。
- 精神的なケア: 患者さんの気持ちに寄り添い、精神的なケアを行いましょう。
- 希望を捨ない: 諦めずに、前向きな気持ちで、回復に向けて努力しましょう。
この情報が、少しでもお役に立てれば幸いです。ご家族の皆様が、穏やかな日々を送れるよう、心から応援しています。
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