脳の血管奇形による脳血腫…「いつ爆発するかわからない」恐怖と、働き方・生活への影響について
脳の血管奇形による脳血腫…「いつ爆発するかわからない」恐怖と、働き方・生活への影響について
今回の記事では、脳の血管奇形による脳血腫という、非常に深刻な病気を抱えながら、将来への不安と向き合っている方からのご相談にお答えします。病気のこと、今後の働き方、そして利用できる制度について、一緒に考えていきましょう。
先月の22日に、夕方、急に目眩や息苦しさを感じて、救急車を要請したところ、救急車に乗って、症状を告げ、目の動きを調べられて、直ぐに、脳外科専門の病院に搬送され、脳のMRI検索や血液検索や色んな検査を受けました。病院に着いてからの記憶が曖昧です。ただ、看護師さんが、入院になりますからねと言う言葉だけを覚えていて、次に気がついたときは、集中治療室のベットの上でした。そのときには、色んな機械と繋がれていて、呂律も回らず、身体全体に力が入らない状態になっていました。それから、5日間、集中治療室で、そのまま、動く事が出来ずに、5日目から、尿道カテーテルが抜け、次の日に、機械に繋がれてた、線が外されて、一般病棟に移り、リハビリを始めて、5月27日に退院が決まり、その時に、初めて主治医から、病気の説明やMRIの画像を見せられました。
その内容は、原因は、左頭頂葉皮質下出血！と言われましたが、難しくて良く解りませんでした！画像を見せられても、確かに、白いもやの中に黒い丸いものが３つ映ってました、そこが、出血した場所だと言うことはわかりましたが、原因を聞くと、私は、先天性の脳の血管の奇形が有るそうです。それに着いて聞いてみると、これから、その血腫が、少しづつ大きくなるそうです。そして、いつ又、その大きくなる血腫から出血するか、どのくらい出血するか、わからないそうです！それなら、今のうちに、手術して取れないのですかと聞いたら、場所が、運動神経の近くで、手術したら、その神経を傷付けてしまい、全身、又は右半身の麻痺が起こる危険があるので、手術は出来ないそうです。
主人と話を聞いていたのですが、主人が約10年位前に、やはり、他の脳外科で、検査を受けたときに、先天性の脳の血管の奇形が有ると言われたねと言ったので、初めて思い出しました！先生の説明だと、治療法は無いそうです。でも、この血腫が小さくなることも消えることも無いので、年齢も年齢【59歳】なので、今度、いつ出血するかわからないそうです。今回は運良く、出血も少量で、早期発見だったので、まだ、少し右半身が動かしずらい、言葉が少しでずらい、頭痛、目眩、たまに呂律が回らない、位で退院してきて、生活面で不自由はありませんでしたが、次に出血したら、おそらく、不自由な身体になると思います。と言われて、退院出来たのに、毎日が怖くて、前の様に、家事をするのも、怖いです。早く言えば、頭にいつ爆発するかわからない、血腫と言う爆弾を背負って生きて行かなければ成らないのです。先生は、ハッキリとした、病名は、話してくれませんでした。只、今回の入院で、言われたのは、先に書いた！左頭頂葉皮質下出血！と先天性の脳の血管の奇形による、脳血腫が有ると言うことだけです。手術も治療も出来ずに、只、血腫が大きくなって、大出血するのを、毎日怯えて生活するしか、出来ないのです。勿論、定期的に検査を受けることに成ってます。今回は、障害と呼べる麻痺等が残らないので、障害者手帳や年金を貰う事は、出来ないのでしょうか？
私は、今、精神障害手帳の2級ですが、年金は、貰ってません。
長く成りましたが、専門知識のある方、障害者手帳や年金に詳しい方、是非、教えて下さい。毎日が怖くて仕方が有りません。真剣に相談してます。茶化すようなご回答は、ご遠慮下さい。お願いします。
1. 病状と現状の整理：抱えている不安と、今後の生活への影響
まず、ご相談内容を整理しましょう。59歳女性の方で、先天性の脳の血管奇形による脳血腫と診断され、手術や根本的な治療法がない状況。いつ再出血が起こるか分からないという不安を抱えながら、日常生活を送っています。右半身の動きづらさ、言葉の話しづらさ、頭痛、めまい、呂律が回らないなどの症状があり、今後の生活への影響を心配されています。精神障害者手帳2級をお持ちですが、年金受給については不明な点があるとのことです。
この状況は、非常に精神的な負担が大きいものです。いつ何が起こるか分からないという恐怖感は、日常生活のあらゆる場面で影を落とすでしょう。家事や外出など、これまでの当たり前の行動が、不安のトリガーになってしまうことも少なくありません。まずは、この不安な気持ちを抱えているご自身を認め、労わってあげてください。
2. 障害者手帳と年金について：制度の理解と活用
次に、障害者手帳と年金について、詳しく見ていきましょう。ご自身の状況で、これらの制度を利用できる可能性があるのかどうか、確認していきます。
2-1. 障害者手帳について
障害者手帳には、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳の3種類があります。今回は、ご自身が精神障害者保健福祉手帳2級をお持ちとのことですので、身体障害者手帳の取得可能性について検討します。
身体障害者手帳は、身体に一定以上の障害がある場合に交付されます。脳血管疾患による後遺症も、身体障害として認定される可能性があります。ただし、認定基準は、障害の程度によって異なります。具体的には、以下の点が考慮されます。
- 麻痺の程度：右半身の動きづらさがあるとのことですので、麻痺の程度がどの程度か、詳細な評価が必要です。
- 言語障害の程度：言葉の話しづらさがあるとのことですので、言語能力の評価も重要です。
- その他の症状：頭痛、めまい、呂律が回らないなどの症状も、総合的に判断されます。
身体障害者手帳の申請には、医師の診断書が必要となります。主治医に相談し、現在の症状について詳しく説明し、診断書を作成してもらいましょう。申請手続きは、お住まいの市区町村の窓口で行います。
2-2. 年金について
年金には、国民年金、厚生年金、共済年金があります。障害年金は、これらの年金制度に加入している人が、病気やケガによって障害を負い、日常生活や仕事に支障が生じた場合に支給されます。障害年金には、障害基礎年金と障害厚生年金があり、それぞれ受給要件が異なります。
- 障害基礎年金：国民年金に加入している人が対象です。障害の程度が、障害年金2級以上に該当する場合に支給されます。
- 障害厚生年金：厚生年金または共済年金に加入している人が対象です。障害の程度が、障害年金3級以上に該当する場合に支給されます。また、障害厚生年金2級以上に該当する場合は、障害基礎年金も併せて受給できます。
障害年金の申請には、医師の診断書や、病歴・就労状況等申立書など、様々な書類が必要となります。専門家である社会保険労務士（社労士）に相談し、手続きをサポートしてもらうことをおすすめします。社労士は、障害年金に関する専門知識を持っており、申請に必要な書類の準備や、申請手続きを代行してくれます。
ご自身の状況を考えると、脳血腫による後遺症が、障害年金の受給要件に該当する可能性があります。まずは、主治医に相談し、障害年金の申請が可能かどうか、意見を聞いてみましょう。その後、社労士に相談し、具体的な手続きを進めていくことをおすすめします。
3. 働き方について：不安を軽減し、生活を支えるために
病状を抱えながら、今後の働き方について考えることは、非常に重要です。ここでは、様々な働き方の選択肢と、それぞれのメリット・デメリットについて解説します。ご自身の状況に合わせて、最適な働き方を見つけていきましょう。
3-1. 現在の職場で働き続ける
もし、現在お勤めの職場があるのであれば、まずは、そこで働き続けることを検討してみましょう。ただし、病状を抱えながら働くためには、いくつかの工夫が必要です。
- 上司や同僚への相談：ご自身の病状について、上司や信頼できる同僚に相談し、理解を得ることが大切です。症状が出た場合に、どのように対応してもらうか、事前に話し合っておきましょう。
- 労働時間の調整：体調に合わせて、労働時間を調整してもらうことを検討しましょう。短時間勤務や、時差出勤など、様々な働き方があります。
- 業務内容の調整：身体的な負担が大きい業務は、軽減してもらうように相談しましょう。デスクワーク中心の業務への変更や、作業の分担など、様々な方法があります。
- 休職制度の活用：病状が悪化した場合や、治療が必要になった場合は、休職制度を利用することも検討しましょう。
会社によっては、障害者雇用枠を設けている場合があります。障害者雇用枠を利用することで、合理的配慮を受けながら、働き続けることができます。障害者雇用について、人事担当者に相談してみましょう。
3-2. 転職を検討する
現在の職場での働き方が難しい場合は、転職を検討することも選択肢の一つです。転職先を選ぶ際には、以下の点を考慮しましょう。
- 仕事内容：身体的な負担が少ない仕事を選びましょう。デスクワーク中心の仕事や、在宅勤務可能な仕事などがおすすめです。
- 労働時間：体調に合わせて、労働時間を調整できる職場を選びましょう。短時間勤務や、フレックスタイム制などを導入している企業を探しましょう。
- 職場環境：障害への理解がある職場を選びましょう。障害者雇用に積極的な企業や、障害者支援制度が充実している企業を探しましょう。
- 通勤方法：通勤の負担が少ない職場を選びましょう。自宅から近い職場や、公共交通機関でのアクセスが良い職場などがおすすめです。
転職活動を行う際には、転職エージェントやハローワークなどの支援機関を活用しましょう。これらの機関では、求人情報の提供だけでなく、履歴書の書き方や面接対策など、様々なサポートを受けることができます。
3-3. 在宅ワーク・テレワーク
在宅ワークやテレワークは、自宅で仕事ができるため、通勤の負担がなく、体調に合わせて柔軟に働きやすいというメリットがあります。近年、在宅ワークの求人も増えており、様々な職種で募集があります。
- メリット：
- 通勤の負担がない
- 体調に合わせて、柔軟に働ける
- 自分のペースで仕事ができる
- 人間関係のストレスが少ない
- デメリット：
- 自己管理能力が必要
- 孤独感を感じやすい
- 情報収集が難しい場合がある
在宅ワークの求人を探す際には、クラウドソーシングサイトや、在宅ワーク専門の求人サイトなどを活用しましょう。未経験でも始められる仕事も多くありますので、積極的にチャレンジしてみましょう。
3-4. 副業・兼業
本業を持ちながら、副業や兼業を行うことも、選択肢の一つです。副業や兼業は、収入を増やすだけでなく、新しいスキルを習得したり、人脈を広げたりする機会にもなります。
- メリット：
- 収入を増やせる
- 新しいスキルを習得できる
- 人脈を広げられる
- 本業のリスクを分散できる
- デメリット：
- 時間的な負担が増える
- 体調管理が難しくなる
- 本業との両立が難しい場合がある
副業を選ぶ際には、体調に無理のない範囲でできる仕事を選びましょう。例えば、データ入力、ライティング、オンラインアシスタントなど、在宅でできる仕事がおすすめです。副業に関する情報は、インターネットや、副業専門の求人サイトなどで探すことができます。
3-5. アルバイト・パート
アルバイトやパートは、比較的短時間で働ける仕事が多く、自分のペースで働きやすいというメリットがあります。体力的な負担が少ない仕事を選べば、体調に合わせて働くことができます。
- メリット：
- 短時間で働ける
- 自分のペースで働ける
- 未経験でも始めやすい仕事が多い
- デメリット：
- 収入が少ない場合がある
- 雇用が不安定な場合がある
- 福利厚生が少ない場合がある
アルバイトやパートの求人を探す際には、求人情報サイトや、ハローワークなどを活用しましょう。自分のスキルや経験、体調に合わせて、最適な仕事を見つけましょう。
どの働き方を選ぶにしても、まずは、ご自身の体調を最優先に考えてください。無理をせず、自分のペースで、無理なく働ける方法を選びましょう。
4. 精神的なサポート：不安との向き合い方
脳血腫という病気を抱え、いつ再出血が起こるか分からないという不安は、非常に大きな精神的負担となります。ここでは、不安を軽減し、心の健康を保つための方法について解説します。
4-1. 専門家への相談
精神的な不安や悩みを抱えている場合は、専門家への相談を検討しましょう。精神科医、カウンセラー、臨床心理士など、様々な専門家がいます。専門家は、あなたの話をじっくりと聞き、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。
精神科医は、薬物療法や精神療法など、専門的な治療を行います。カウンセラーや臨床心理士は、話を聴き、心のケアを行います。必要に応じて、適切な医療機関を紹介してくれます。
専門家を探すには、かかりつけ医に相談したり、インターネットで検索したり、地域の相談窓口を利用したりする方法があります。まずは、気軽に相談できる専門家を探してみましょう。
4-2. 家族や友人とのコミュニケーション
家族や友人とのコミュニケーションは、心の健康を保つ上で非常に重要です。自分の気持ちを話したり、悩みを共有したりすることで、孤独感を軽減し、心の支えを得ることができます。
家族や友人には、自分の病状や、抱えている不安について、正直に話しましょう。理解と共感を得ることで、心が軽くなるはずです。また、困ったことがあれば、遠慮なく相談しましょう。家族や友人は、あなたの力強い味方です。
4-3. 趣味やリラックスできる時間を持つ
趣味やリラックスできる時間を持つことは、ストレスを解消し、心のバランスを保つために役立ちます。好きなことに没頭したり、リラックスできる時間を持つことで、気分転換になり、不安を忘れ、心の平穏を取り戻すことができます。
例えば、音楽を聴く、映画を観る、読書をする、散歩をする、アロマテラピーを楽しむなど、様々な方法があります。自分に合った方法を見つけ、積極的に取り入れてみましょう。
4-4. 情報収集と自己学習
病気に関する正しい情報を収集し、自己学習することも、不安を軽減するために役立ちます。病気について正しく理解することで、漠然とした不安を解消し、適切な対処法を見つけることができます。
信頼できる情報源から、病気に関する情報を収集しましょう。医師や専門家が監修した情報サイトや、書籍などを参考にすると良いでしょう。また、同じ病気を持つ人たちの体験談を聞くことも、心の支えになります。
4-5. 認知行動療法
認知行動療法は、考え方や行動パターンを変えることで、心の健康を改善する心理療法です。不安や落ち込みの原因となっている考え方（認知）に気づき、それを修正することで、感情や行動を改善します。
認知行動療法は、専門家の指導のもとで行いますが、自己学習することも可能です。認知行動療法に関する書籍や、インターネット上の情報などを参考に、自己学習を始めてみましょう。
これらの方法を組み合わせることで、不安を軽減し、心の健康を保つことができます。無理をせず、自分のペースで、できることから始めていきましょう。
5. まとめ：未来への希望を胸に
今回の相談では、脳の血管奇形による脳血腫という、非常に深刻な病気を抱えながら、将来への不安と向き合っている方の状況について、様々な角度から検討しました。障害者手帳や年金制度の活用、働き方の選択肢、精神的なサポートなど、様々な情報を提供しました。
病気と向き合いながら、今後の生活をどのように送っていくかは、非常に難しい問題です。しかし、決して一人ではありません。様々な制度やサポートを活用し、専門家や周囲の人々と協力しながら、未来への希望を胸に進んでいきましょう。
今回の記事が、少しでもあなたの力になれば幸いです。ご自身の状況に合わせて、できることから始めていきましょう。
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