顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを抱えながら、自分らしいキャリアを築くには？48歳男性の悩みに寄り添うキャリアコンサルタントからのアドバイス

この記事では、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）と診断された48歳の男性からのご相談にお答えします。病気と向き合いながら、今後のキャリアや働き方について悩んでいる方へ、具体的なアドバイスと心の支えとなる情報をお届けします。

まず、ご相談内容を詳しく見ていきましょう。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断された48歳男性です。

発症は中学くらいからです。症状は比較的軽い方だと言われ、見た目では病気だと分からないです。裸になっても分かりづらいと思いますが、肩の筋肉がやせ細って肩甲骨が浮き出ています。

現在の状態は

両手が胸以上、上がらない（電車のつり革につかまるのが一苦労）
腹筋が出来ない
自分では気づきませんが笑った顔の筋肉のバランスがおかしい（それで、あまり笑顔も少なく、怒ってる？と良く聞かれてしまいますが）
太ももの筋肉も細くなってきてると思います。これも自覚症状はありませんが数年前、検査入院した時に筋肉が脂肪化していると言われました
疲れやすい、しかしこれは子供の頃からの体質的なものかなと思います

ざっと、こんな状態です。最近は行ってませんがゴルフなども出来てました。今は、体を動かすことはしていないです

そこで質問なのですが

治療法は、まだないですよね（進行を遅らせることはできるのでしょうか）
まだ残ってる筋肉を鍛えようと思うのですが、それなりの施設はありますか？一般的なジムだと、病気のことを話しずらいですが、話そうと思えば話します。話をしないとトレーニングプログラムをトレーナーを一般の方のプログラムと一緒にされるのではないのかと思います。恥ずかしいんですよね、正直なところ、他のジムの会員から見られて、そんな筋力しかないのかと思われるのかと思うと（別に構いませんが、この病気を背負ってるわけですし）トレーニングの方法や、いいサプリメントがあれば、お教え下さい。
検査入院した時に医者に説明したのですが、病気が進行している症状なのか、わかりませんがたまに右肩にピリっとした筋肉が切れたような痛みが一瞬走ることがありますが、このような症状の肩はいらっしゃいますでしょうか。

遺伝の病気と聞かされ、身内や親戚一同、弟の子供達に、この病気が現在、発症していないことに安心しています。

また、なんで俺だけ、こんな病気をと思いつめ、精神的な病気にもなり、いまだに少しあります。

当然、結婚も考えていません。

筋ジストロフィも色んな型があり、私より深刻な方もいらっしゃるなかで、このような質問をして大変申し訳ないと思っております。

最後まで、読んで頂き、ありがとうございました。

よろしくお願い致します。

1. 治療法と進行を遅らせる方法について

まず、ご質問の治療法についてですが、現時点ではFSHDを根本的に治す治療法は確立されていません。しかし、研究は日々進んでおり、遺伝子治療などの新しいアプローチも試みられています。進行を遅らせるための方法としては、以下の点が重要です。

適切な運動療法: 専門家の指導のもと、残存している筋肉を維持し、筋力の低下を緩やかにするための運動プログラムを実践することが重要です。無理のない範囲で、継続的に行うことが大切です。
栄養管理: バランスの取れた食事を心がけ、筋肉の維持に必要な栄養素を摂取しましょう。タンパク質、ビタミンD、カルシウムなどが重要です。
生活習慣の改善: 疲労をためないように、十分な睡眠と休息をとることが大切です。また、ストレスを軽減することも重要です。
定期的な診察: 定期的に医師の診察を受け、病状の進行具合を把握し、適切なアドバイスを受けることが大切です。

これらの対策を組み合わせることで、病気の進行を遅らせ、より長く活動的な生活を送ることが期待できます。

2. 筋力トレーニングと施設選びについて

筋力トレーニングは、残存している筋肉を維持し、生活の質を向上させるために非常に重要です。しかし、FSHDの方にとって、適切なトレーニング方法と施設選びは、非常にデリケートな問題です。

トレーニング方法について:

専門家の指導: 必ず、筋ジストロフィーに詳しい専門家（理学療法士や、経験豊富なパーソナルトレーナーなど）の指導を受けてください。個々の症状や体力に合わせた、安全で効果的なプログラムを作成してもらいましょう。
無理のない範囲で: 無理な負荷をかけると、筋肉を傷つけたり、疲労を増大させたりする可能性があります。自分の体調に合わせて、無理のない範囲でトレーニングを行いましょう。
継続が大切: 短期間で効果を期待するのではなく、継続してトレーニングを行うことが重要です。

施設選びについて:

バリアフリー: 車椅子での移動や、補助具の使用が必要な場合に備え、バリアフリーの施設を選びましょう。
プライベート空間: 他の利用者の目を気にせず、安心してトレーニングできるような、プライベート空間のある施設も検討しましょう。
理解のあるスタッフ: 筋ジストロフィーについて理解のあるスタッフがいる施設を選びましょう。病状について相談しやすく、適切なアドバイスを受けることができます。
医療機関との連携: 必要に応じて、医療機関と連携している施設を選ぶと、より安心です。

サプリメントについて:

サプリメントは、あくまで栄養補助食品であり、治療薬ではありません。医師や専門家と相談の上、自分に必要なものを摂取するようにしましょう。タンパク質やビタミンD、BCAAなどが、筋肉の維持に役立つ可能性があります。

3. 肩の痛みについて

右肩にピリッとした痛みが走るという症状についてですが、これはFSHDの進行に伴う筋肉の変化や、肩関節の不安定性などが原因として考えられます。痛みが続く場合や、悪化する場合は、必ず医師に相談してください。

以下に、考えられる原因と対策をいくつかご紹介します。

筋肉の炎症: 筋肉が弱くなることで、炎症を起こしやすくなることがあります。
肩関節の不安定性: 肩の筋肉が弱くなると、肩関節が不安定になり、痛みが生じることがあります。
神経の圧迫: 筋肉の萎縮により、神経が圧迫されることで、痛みや痺れが生じることがあります。
適切な休息と姿勢: 痛む場合は、無理をせず、休息をとることが大切です。また、正しい姿勢を保つことも重要です。
専門家への相談: 痛みが続く場合は、整形外科医や理学療法士に相談し、適切な診断と治療を受けてください。

4. 精神的なサポートについて

病気と向き合うことは、肉体的にも精神的にも大きな負担となります。精神的な落ち込みや、将来への不安を感じるのは当然のことです。一人で抱え込まず、積極的にサポートを求めることが大切です。

専門家への相談: 精神科医やカウンセラーに相談し、専門的なサポートを受けることを検討しましょう。
同じ境遇の人との交流: 同じ病気を持つ人たちと交流することで、共感し合い、孤独感を軽減することができます。
家族や友人とのコミュニケーション: 家族や友人に、自分の気持ちを伝え、理解を求めることも大切です。
趣味や興味のあることへの取り組み: 自分の好きなことや興味のあることに取り組むことで、気分転換になり、心のバランスを保つことができます。

精神的なサポートは、病気と向き合い、前向きに生きていくために非常に重要です。積極的に活用しましょう。

5. キャリアと働き方について

病気を抱えながら、どのようにキャリアを築き、どのように働くかは、非常に重要な問題です。これまでの経験やスキルを活かしながら、自分らしい働き方を見つけることが大切です。

これまでの経験の棚卸し:

まずは、これまでのあなたの経験やスキルを整理しましょう。仕事で培ってきたスキル、得意なこと、興味のあることなどを書き出してみましょう。自己分析をすることで、自分の強みや、どのような仕事に向いているのかが見えてきます。

働き方の選択肢:

在宅勤務: 自宅でできる仕事は、体力的な負担を軽減できます。パソコンスキルや、インターネット環境があれば、様々な仕事に挑戦できます。
時短勤務: 勤務時間を短くすることで、体力的な負担を軽減し、仕事と治療の両立を図ることができます。
フリーランス: 自分のペースで仕事ができるフリーランスは、自由度の高い働き方です。
副業: 本業を持ちながら、副業として自分のスキルを活かすことも可能です。
障害者雇用: 障害者雇用枠で、あなたの能力を活かせる仕事を探すこともできます。

情報収集と準備:

様々な働き方がある中で、自分に合った働き方を見つけるためには、情報収集が不可欠です。インターネットで情報を集めたり、専門家に相談したりして、自分に合った働き方を探しましょう。また、必要に応じて、スキルアップのための勉強や、資格取得なども検討しましょう。

企業への相談:

転職を検討している場合は、企業の採用担当者に、自分の病状や、仕事への意欲を伝えることが大切です。オープンにすることで、理解と協力を得やすくなります。事前に、主治医に相談し、企業に伝えるべき内容についてアドバイスをもらっておきましょう。

キャリアコンサルタントの活用:

キャリアコンサルタントは、あなたのキャリアに関する悩みや、今後の働き方について相談に乗ってくれます。あなたの強みや、適性を見つけ、あなたに合った求人を紹介してくれます。一人で悩まず、専門家の力を借りることも検討しましょう。

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6. 結婚について

結婚を考えていないとのことですが、これはあなたの自由な意思です。しかし、もし結婚を望むのであれば、病気について正直に話し、理解してくれる相手を探すことが大切です。パートナーとの信頼関係を築き、お互いを支え合いながら生きていくことも可能です。

7. まとめ

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと向き合いながら、自分らしいキャリアを築くことは、決して容易ではありません。しかし、適切な治療、トレーニング、精神的なサポート、そして自分に合った働き方を見つけることで、充実した人生を送ることは可能です。一人で悩まず、専門家や周囲の人々の力を借りながら、前向きに進んでいきましょう。

あなたのこれからの人生が、より豊かで、充実したものになることを心から願っています。

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