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脳動静脈奇形とキャリア:多様な働き方とメンタルヘルスを考える

脳動静脈奇形とキャリア:多様な働き方とメンタルヘルスを考える

この記事では、脳動静脈奇形(AVM)を抱えながら、仕事やキャリアについて悩んでいるあなたに向けて、具体的なアドバイスとサポートを提供します。特に、これまでの治療経験や症状からくる不安、そして将来の働き方に対する疑問に焦点を当て、多様な働き方の選択肢を提示します。さらに、メンタルヘルスのケアについても触れ、前向きなキャリア形成を支援します。

私は脳動静脈奇形患者です。大体の人は健常者同様の生活をしていて頭痛などの症状をきっかけにこの病気が発覚するようですが、私は小さい頃から病気の症状が表れています。右脳に病巣がありますが小さい頃から左足はよく躓くし、そのために左半身ばかり怪我をしています。左手は麻痺がひどく、空のお弁当箱を持っただけですごく震えます。そのせいで小学校の給食当番が憂鬱でした。小学3年の6月頃に紹介状を貰って県立こども病院で治療を始めました。診察の際にこの歳まで何事もなく来れただけ良かったと言われたほどでした。それからは頻繁に入退院を繰り返し塞栓術を施しました。中学に入ってからは入院はなくなり今は経過観察中です。年1回MRIと診察があります。治療開始から12年経ちますが病巣は4センチから3センチになり半身麻痺はすごくよくなりましたがまだ症状はあります。病巣が手術をするには難しい所にあり、手術できてもその影響で違う症状が出るかもしれないと言われました。歩き方が変らしくそれを他人に指摘されるのもすごく不快です。

この病気で私のように小さい頃から症状があるのは珍しいですか?他にもそんな方は居ますか?ネットで調べても後発性ものの話ばかりです。

同じ病気で後発性の患者さんと一緒にされたくない気持ちがあるのですが、そんな私は心が狭いのでしょうか?

長文・乱文ですがご回答願います。補足いつかは忘れましたが一度だけガンマナイフ治療も受けました。その効果はとても良かったそうです。

1. 病状とキャリア:現状の理解と受け入れ

まず、あなたのこれまでの治療と、現在の病状について理解を示します。小さい頃から症状があり、治療を重ねてきたことは、大変なご苦労だったと思います。病巣が手術困難な場所にあり、後遺症の可能性もあるという状況は、将来に対する不安を抱かせるかもしれません。しかし、治療の効果で症状が改善していることは、大きな希望です。

病状を理解することは、キャリアを考える上で非常に重要です。自分の体の状態を把握し、何ができるのか、何が難しいのかを客観的に見つめる必要があります。例えば、歩き方の問題で長時間の立ち仕事が難しい場合、座り仕事や在宅ワークといった選択肢を検討できます。また、手の震えがある場合は、パソコン作業に適したツールや、音声入力などの補助技術を活用することも可能です。

病気であることを隠すか、オープンにするかという問題も出てくるかもしれません。これは個人の価値観や、職場の環境によって異なります。オープンにすることで、周囲の理解とサポートを得やすくなる一方で、偏見や差別を受けるリスクもあります。隠す場合は、病状を理解してもらうための努力が必要になります。どちらを選ぶにしても、自分にとって最善の方法を見つけることが大切です。

2. 多様な働き方:選択肢の検討

あなたの状況を踏まえ、多様な働き方を検討しましょう。従来の働き方にとらわれず、自分に合った働き方を見つけることが重要です。

  • 正社員: 安定した収入と福利厚生が魅力ですが、フルタイム勤務が難しい場合は、時短勤務や、部署異動などの相談が必要になるかもしれません。
  • 契約社員: 契約期間が定められているため、プロジェクト単位での仕事や、自分のペースで働きたい場合に適しています。
  • アルバイト・パート: 比較的自由な働き方ができ、自分のペースで働くことができます。体力的な負担が少ない仕事を選ぶことも可能です。
  • 在宅ワーク: 自宅で仕事ができるため、通勤の負担がなく、自分のペースで働けます。パソコンスキルや、専門的な知識があれば、高収入も期待できます。
  • フリーランス: 自分のスキルを活かして、自由に仕事を選べます。ただし、自己管理能力や、営業力が必要になります。
  • 副業: 本業を持ちながら、自分のスキルや興味のある分野で収入を得ることができます。

これらの選択肢の中から、あなたの病状や希望に合った働き方を見つけましょう。例えば、在宅ワークであれば、パソコンスキルを身につけるためのオンライン講座を受講したり、クラウドソーシングサイトで仕事を探したりすることができます。また、フリーランスとして活動する場合は、自分のスキルをアピールするためのポートフォリオを作成することが重要です。

3. キャリアチェンジ:具体的なステップ

キャリアチェンジを検討する際には、以下のステップで進めていきましょう。

  1. 自己分析: 自分の強み、弱み、興味、価値観を明確にします。病状を踏まえ、何が得意で、何が難しいのかを客観的に分析しましょう。
  2. 情報収集: 興味のある職種や働き方について、情報を集めます。インターネット検索、求人サイトの閲覧、セミナーへの参加などが有効です。
  3. スキルアップ: 必要なスキルを身につけるための学習を始めます。オンライン講座、資格取得、実務経験などが考えられます。
  4. 求人応募: 自分のスキルや経験を活かせる求人を探し、応募します。履歴書や職務経歴書の作成、面接対策も重要です。
  5. 転職活動: 転職エージェントの活用も検討しましょう。あなたの状況に合った求人を紹介してくれたり、面接対策をしてくれたりします。

これらのステップを一つずつクリアしていくことで、理想のキャリアに近づくことができます。

4. メンタルヘルス:心のケア

脳動静脈奇形という病気を抱えながら、仕事やキャリアについて考えることは、精神的な負担が大きいものです。不安や孤独感を感じることもあるでしょう。メンタルヘルスケアは、あなたのキャリアを支える上で非常に重要です。

  • 専門家への相談: 精神科医やカウンセラーに相談し、心のケアを受けることを検討しましょう。
  • 家族や友人とのコミュニケーション: 悩みを打ち明け、支え合うことで、心の負担を軽減できます。
  • 趣味やリフレッシュ: 自分の好きなことや、リラックスできる時間を持つことで、ストレスを解消しましょう。
  • 休息: 十分な睡眠と休息をとり、心身の疲れを癒しましょう。
  • 情報収集: 同じ病気を持つ人たちの体験談を参考にしたり、交流会に参加したりすることで、孤独感を和らげることができます。

心の健康を保つことは、仕事だけでなく、人生全体を豊かにするために不可欠です。無理をせず、自分のペースでケアを行いましょう。

5. 周囲への理解:コミュニケーション

職場や周囲の人々に、自分の病状を理解してもらうことも重要です。オープンにするかどうかは、あなたの判断によりますが、もしオープンにする場合は、以下の点に注意しましょう。

  • 適切なタイミング: 信頼できる人に、まずは相談してみましょう。
  • 正確な情報: 病気について、正しく理解してもらうために、正確な情報を伝えましょう。
  • 具体的なお願い: 困っていることや、必要なサポートがあれば、具体的に伝えましょう。
  • 感謝の気持ち: 周囲の理解とサポートに対して、感謝の気持ちを伝えましょう。

周囲の理解を得ることで、働きやすさが向上し、精神的な負担も軽減されます。

6. 法律と制度:活用できるサポート

障害者手帳の取得や、障害者雇用枠での就職など、利用できる制度やサポートについて調べてみましょう。これらの制度を活用することで、働きやすい環境を整えることができます。

  • 障害者手帳: 障害の程度に応じて、様々な支援が受けられます。
  • 障害者雇用枠: 障害のある方を対象とした求人です。企業は、障害のある方が働きやすいように、様々な配慮をしています。
  • 就労支援機関: 就職に関する相談や、職業訓練、職場実習など、様々なサポートを提供しています。
  • 障害年金: 病状によっては、障害年金を受け取ることができます。

これらの制度やサポートを活用することで、経済的な不安を軽減し、安心して仕事に取り組むことができます。

7. 同じ病気を持つ人たちとのつながり

同じ病気を持つ人たちとつながることで、孤独感を解消し、情報交換をすることができます。インターネット上のコミュニティや、患者会などに参加してみましょう。体験談を共有したり、悩みを相談したりすることで、心の支えになります。

同じ境遇の人たちと話すことで、自分だけではないという安心感を得ることができます。また、他の人がどのように仕事をしているのか、どのような工夫をしているのかを知ることで、自分のキャリアプランのヒントを得ることもできます。

8. 心が狭いと感じることについて

他の患者さんと一緒にされたくないという気持ちは、決して「心が狭い」わけではありません。長年病気と向き合い、治療を重ねてきた中で、自分の病状や経験に対する特別な思いがあるのは当然のことです。後発性の患者さんとは異なる経験をしているという自負や、区別したいという気持ちも理解できます。

大切なのは、その気持ちを否定せず、受け入れることです。そして、その上で、自分自身の心の健康を保つために、どのような行動をとるかを考えることです。例えば、同じ病気を持つ人たちとの交流を避けるのではなく、自分のペースで、無理のない範囲で交流してみることも良いかもしれません。そこから、新たな発見や、心の変化があるかもしれません。

9. 未来への一歩:具体的なアクションプラン

最後に、具体的なアクションプランを立てましょう。以下のステップを参考に、あなたのキャリアプランを具体的にしていきましょう。

  1. 自己分析シートの作成: 自分の強み、弱み、興味、価値観を書き出します。
  2. 情報収集: 興味のある職種や働き方について、インターネット検索や、求人サイトの閲覧、セミナーへの参加などを行います。
  3. 専門家への相談: 転職エージェントや、キャリアコンサルタントに相談し、アドバイスを受けます。
  4. スキルアッププランの作成: 必要なスキルを身につけるための、具体的な学習計画を立てます。
  5. 求人検索と応募: 自分のスキルや経験を活かせる求人を探し、応募します。
  6. 面接対策: 面接での自己PRや、質疑応答の練習を行います。

これらのアクションプランを実行することで、あなたのキャリアは必ず良い方向に進みます。焦らず、一歩ずつ進んでいきましょう。

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10. まとめ:自分らしいキャリアを築くために

脳動静脈奇形という病気を抱えながら、キャリアを築くことは、決して容易ではありません。しかし、あなたのこれまでの治療経験や、現在の病状、そして将来に対する不安を理解し、適切なサポートと、自分自身の努力があれば、必ず自分らしいキャリアを築くことができます。

多様な働き方の中から、自分に合った働き方を見つけ、メンタルヘルスケアを行いながら、一歩ずつ前進していきましょう。そして、周囲の理解と協力を得ながら、未来への希望を持って、キャリアを切り開いていきましょう。

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