二人目の子の障害と、その後のキャリア：親としての葛藤と、未来への希望
二人目の子の障害と、その後のキャリア：親としての葛藤と、未来への希望
この記事では、お子様の障害に直面し、将来への不安を抱える親御さんに向けて、キャリア支援の専門家としての視点から、具体的なアドバイスと心の支えとなる情報を提供します。特に、今回の相談内容である脳性麻痺の可能性や遺伝的な要因、そして今後のキャリア形成について、一緒に考えていきましょう。
教えてください！！脳性マヒ？遺伝、染色体などの原因ですか？病名、薬があるなら教えてください
一人目長男、二人目長女、三人目次男、この5月に4人目次女が産まれまれました。
長女に障害がありまして、産まれてすぐ反り返る（いつもその姿勢）、ミルクを飲めない（嚥下障害・鼻にチューブを入れてミルクを入れる）、難聴、といった症状がありました。
原因が分からないまま、とりあえず反り返りを無くすためにリハビリセンターに通い、反りは無くなりましたが、嚥下障害、難聴、下半身不随（足は動きますが、歩けない）が残ってます。
少しですが、リハビリでペースト状の物が食べれるようになってきました。
この間産まれた次女も産まれつき反り返り、嚥下障害かも（飲む量が少ないためチューブからミルク）、難聴かも（産婦人科の検査で引っかかりました）、下半身は今後どうなるかですが、かなり長女と症状がにており、同じようになっていくのかなと思ってます。
長女に関しましては、遺伝子検査、染色体検査以外のほとんどしらべましたが、何も出ませんでした。
先日、次女がＭＲＩ検査、血液検査を行いましたが、少しの脱水症状だけで何も出ませんでした。
一体何の病気で原因があるのなら何なのか、薬があるのか、女の子だけに障害があるので遺伝的な事なのか、いろいろ知りたいし、情報があればいただきたいと思い、今回質問させていただきました。
宜しくお願いいたします。
1. 現状の整理と、専門家からのアドバイス
まず、ご相談内容を拝見し、心よりお見舞い申し上げます。お子様の健康と、ご家族の平穏を心から願っています。今回のケースは、非常にデリケートな問題であり、医学的な側面と、ご家族の精神的なサポートが不可欠です。以下、現状の整理と、私からできるアドバイスをさせていただきます。
1-1. 医療的な側面からの考察
ご相談内容から、長女の方に嚥下障害、難聴、下半身不随といった症状があり、次女の方にも同様の兆候が見られるとのこと。これらの症状から、いくつかの可能性が考えられます。
- 脳性麻痺の可能性: 脳性麻痺は、妊娠中や出産前後の脳への損傷が原因で起こることがあります。症状は様々で、運動機能障害、感覚障害、知的障害などが見られます。今回のケースでは、下半身不随や嚥下障害といった症状が、脳性麻痺の可能性を示唆しています。
- 遺伝的な要因: 遺伝子検査や染色体検査で原因が特定されなかったとのことですが、すべての遺伝的な要因が検査で明らかになるわけではありません。ごくまれに、まだ特定されていない遺伝子変異が原因である可能性も否定できません。
- 環境的な要因: 妊娠中の母体の健康状態や、出産時の状況も、子供の発達に影響を与えることがあります。
現時点では、確定的な診断を下すことはできません。しかし、専門医による継続的な検査と、詳細な病歴の確認が不可欠です。セカンドオピニオンを求めることも、一つの選択肢です。
1-2. 専門家への相談と、情報収集の重要性
お子様の病状について、専門医だけでなく、様々な専門家への相談が重要です。具体的には、以下の専門家への相談を検討しましょう。
- 小児神経科医: 脳神経系の専門家であり、脳性麻痺やその他の神経疾患について、診断と治療を行います。
- 遺伝カウンセラー: 遺伝的な要因について、専門的なアドバイスを提供し、検査の必要性や、今後のリスクについて説明します。
- リハビリテーション科医: リハビリテーションの専門家であり、お子様の身体機能の回復をサポートします。
- 言語聴覚士: 嚥下障害や難聴に対する専門的なリハビリテーションを行います。
また、情報収集も重要です。信頼できる情報源から、最新の医療情報や、同じような状況にある親御さんたちの体験談などを収集しましょう。インターネット上には、様々な情報がありますが、情報の信頼性を確認することが大切です。
2. 親としての葛藤と、心のケア
お子様の障害に直面し、将来への不安を抱えることは、当然のことです。ここでは、親としての葛藤と、心のケアについて考えていきます。
2-1. 感情の整理と、受け入れることの大切さ
お子様の障害を受け入れることは、容易なことではありません。悲しみ、怒り、不安など、様々な感情が入り混じることでしょう。これらの感情を抑え込まず、まずは受け入れることが大切です。
- 感情を表現する: 辛い気持ちは、誰かに話したり、日記に書いたりすることで、整理することができます。
- 自分を責めない: 障害の原因が何であれ、ご自身を責める必要はありません。
- 時間をかける: 受け入れるには、時間がかかるものです。焦らず、ゆっくりと向き合いましょう。
2-2. 家族のサポートと、周囲との連携
一人で抱え込まず、家族や周囲の人々のサポートを得ることが重要です。配偶者、親、兄弟姉妹など、家族と協力し、互いに支え合いましょう。また、地域の支援団体や、同じような状況にある親御さんたちのグループに参加することも、心の支えになります。
- 家族とのコミュニケーション: 積極的に話し合い、互いの気持ちを理解し合いましょう。
- 地域の支援団体: 障害児を持つ親御さん向けの支援団体は、情報交換や、悩み相談の場を提供しています。
- 専門家との連携: 医師、カウンセラー、ソーシャルワーカーなど、専門家との連携も重要です。
3. 将来への希望と、キャリア形成
お子様の障害を抱えながら、将来への希望を持つことは、容易ではありません。しかし、適切なサポートと、前向きな姿勢があれば、必ず道は開けます。ここでは、キャリア形成について考えていきましょう。
3-1. 障害児の親としてのキャリアプラン
障害児の親として、キャリアプランを考えることは、非常に重要です。お子様のケアと、ご自身のキャリアを両立させるために、いくつかの選択肢があります。
- 柔軟な働き方: 在宅勤務、時短勤務、フレックスタイムなど、柔軟な働き方を選択することで、お子様のケアと、仕事の両立を図ることができます。
- キャリアチェンジ: 障害児の親向けの支援サービスを提供する仕事や、福祉関係の仕事など、新たなキャリアに挑戦することも可能です。
- スキルアップ: 資格取得や、スキルアップのための研修に参加することで、キャリアの幅を広げることができます。
3-2. 経済的な安定と、将来への備え
障害児を育てるには、経済的な負担も大きくなります。将来に備えて、経済的な安定を図ることが重要です。
- 国の制度の活用: 障害児向けの様々な制度（特別児童扶養手当、医療費助成など）を活用しましょう。
- 保険への加入: 医療保険や、生命保険に加入することで、万が一の事態に備えることができます。
- 資産形成: 長期的な視点で、資産形成を行いましょう。
3-3. 子供たちの自立支援と、未来への展望
お子様の自立を支援し、未来への希望を持つことが大切です。
- 療育と教育: 早期からの療育と、適切な教育を受けることで、お子様の可能性を最大限に引き出すことができます。
- 自立支援: 将来的な自立に向けて、様々なスキルを習得させましょう。
- 未来への希望: お子様の成長を信じ、未来への希望を持ち続けましょう。
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4. 成功事例と、専門家の視点
ここでは、同じような状況から、前向きにキャリアを築き、幸せな人生を送っている方々の事例をご紹介します。
4-1. 成功事例の紹介
- 事例1: 脳性麻痺のお子さんを持つAさんは、在宅勤務の仕事を選び、お子様のケアとキャリアを両立させています。彼女は、自身の経験を活かし、障害児を持つ親御さん向けの支援サービスを立ち上げました。
- 事例2: 難聴のお子さんを持つBさんは、専門学校に通い、手話通訳士の資格を取得しました。彼女は、手話通訳士として働きながら、お子様の教育にも積極的に関わっています。
- 事例3: 下半身不随のお子さんを持つCさんは、リハビリテーション科の医師を目指し、大学院に進学しました。彼女は、自身の経験を活かし、障害を持つ人々のサポートに貢献したいと考えています。
4-2. 専門家の視点からのアドバイス
キャリア支援の専門家として、私が皆様に伝えたいことは、
- 諦めないこと: 困難な状況でも、諦めずに、前向きに進んでいくことが大切です。
- 情報収集を怠らないこと: 最新の情報を収集し、常に学び続けることが重要です。
- 周囲のサポートを積極的に活用すること: 一人で抱え込まず、周囲の人々のサポートを積極的に活用しましょう。
- 自分を大切にすること: 精神的な健康を保ち、自分を大切にすることが、長期的なキャリア形成には不可欠です。
5. まとめと、未来への一歩
この記事では、お子様の障害に直面し、将来への不安を抱える親御さんに向けて、キャリア支援の専門家としての視点から、具体的なアドバイスと心の支えとなる情報を提供しました。脳性麻痺の可能性や遺伝的な要因、そして今後のキャリア形成について、一緒に考えてきました。
お子様の障害は、確かに大きな試練です。しかし、決して絶望することはありません。適切なサポートと、前向きな姿勢があれば、必ず道は開けます。
まずは、現状を受け入れ、感情を整理することから始めましょう。そして、専門家への相談や、情報収集を行い、お子様の将来のために、できることから一つずつ取り組んでいきましょう。
あなたの未来は、あなたの手の中にあります。一歩ずつ、前へ進んでいきましょう。
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