レット症候群の可能性と向き合う。発達遅延のある娘との転職、キャリアへの影響と心のケア
レット症候群の可能性と向き合う。発達遅延のある娘との転職、キャリアへの影響と心のケア
この記事では、レット症候群の可能性を抱えるお子様の発達に不安を感じながら、仕事との両立に悩むお母様に向けて、キャリア支援の専門家として、具体的なアドバイスと心のケアについて掘り下げていきます。特に、お子様の状況を受け入れ、どのように仕事と向き合い、将来のキャリアを築いていくか、具体的なステップと心の持ち方について解説します。
レット症候群について教えて下さい。24週3日、694gで産まれた超低出生体重児の娘がおります。現在は慢性肺疾患のため酸素吸入を行っていますが、医師からは軽度なので一歳くらいには離脱できるかもと言われています。未熟児のため、身体、精神共に発達遅延がある可能性は説明を受けており、月１回のリハビリとフォローアップ診察を受けております。
現在、生後９ヶ月(修正月齢５ヶ月)で、発達は修正月齢で診ていくと言われています。
寝返りは修正３ヶ月終わり(月齢7ヶ月終わり) 首座りは修正４ヶ月中頃(月齢８ヶ月初め)
６月(修正０ヶ月)に退院してからずっと、あれ？あれ？と思う事が増えています。
まず、退院してから初めての夏ですが、エアコンは28℃設定で家族も小汗をかくくらいの室温なのに汗をほとんどかかない。体温も36.1～36.5と低めで、手足がすぐに冷たくなってしまいます。入院中から便秘気味の為、ほぼ毎日浣腸をしています。週に1～2度自力排便がある程度です。
生後６ヶ月修正２ヶ月頃から、左腕が時々上がって、自分で自分の側頭部を叩いてしまって泣くことがありました。今、思うと不随意運動だと思います。
生後7ヶ月、修正３ヶ月の９月頃から指しゃぶりが激しくなり、ミルク中もニップルの横から指を入れてきたり、最近では指しゃぶりと言うより両手を口に突っ込んでいます。
生後８ヶ月修正4ヶ月頃から、口をブーブー鳴らし始めて歯が生えるのかな？と思っていたら10月半ばに下の歯が生えて来ました。その頃から唇ブーブーが激しくなり、唾をべちゃっと吐き出したり、唾を延々吐いたり、明らかに異様な状況です。
元々、あまり目線が合わないし、笑いはすれど一瞬だし、もしかしたら自閉かな？とも思いましたが、自閉症の診断はもう少し大きくならないと分からないし…とフォローアップでも異変は伝えてありましたが、医師からは特に何も言われませんでした。
９月末に、８月頃から始まった左腕の不随意運動がひどくなり、フォローアップで医師に相談して脳波を撮りましたが異常なし。本人は勝手に動く腕にパニックになって泣き出すことも。点頭てんかんを心配して、地元の市民病院にもかかりました。
脳波の予約を取り、様子を見ていたところ10月末に不随意運動が激しくなり、足をピーンと伸ばして固まって息を止める様な仕草を繰り返しspo2が下がった為、救急を呼び市民病院に入院。
ウエスト症候群の可能性があるとのことで、デパケン服用開始して、11月頭に某大学てんかんセンターのウエスト症候群専門医に入院中のビデオ脳波、症状説明をしたところ、ウエストではないとの診断。ウエストではないとしても不随意運動が気になるので、入院してビデオ脳波を撮る手配をしましょう。となりました。予約が多く、年内に撮れるといいですね位で待ってもらう感じだと言われて予定は決まっていません。
ただ、10月末の入院中から、口をモグモグしたり(入れ歯のない老人が口をムニムニ動かす感じ)、右手をおいでおいでの逆手のような動きを常にしたり、目元や口元が顔面麻痺のようにピクピクしたり、声が枯れるほど奇声を上げて呼び掛けに反応しなかったり、目線をグッと上に向けたり、唾をびちゃびちゃ吐いたり…ホントに娘が壊れてしまったんではないかと泣きそうです。
市民病院の医師もフォローアップの医師も首を傾げるばかりですが、症状を調べていると必ずレット症候群にたどり着いてしまいます。
首座りはしていますが、抱き上げると体はぐにゃぐにゃ、横抱きすると覚醒時なのに逆U字で手足がだらんと下がっています。ハイローラックに座らせても右側にぐにゃりと傾きます。
声かけに反応するときと、ぼーっと無反応な時の差がひどいです。
おもちゃは自分で掴みます。
うつ伏せで首は上げますが、長く保てるときと、すぐにべちゃっっと潰れてしまう時と差があります。うつ伏せにはなりますが、腕を張って上体を上げたりうつ伏せからおもちゃに手を伸ばしたりは出来ません。
唇は、赤い口紅を塗ったように赤々としています。
レット症候群の診断に、出生時の異常が除外項目となっていること、超早産のため娘の発達異常が修正月齢なのか通常月齢なのか…
ご機嫌な時は反応も良く、ニコニコ笑顔も返してくれ、おもちゃで遊ぶ娘。天井を見上げ奇声を上げる娘が別人のようで、辛くて毎日、毎日娘の状態に一喜一憂し、涙が出ます。
レット症候群の可能性と直面する親御さんの心情
ご相談ありがとうございます。24週3日で生まれた超低出生体重児の娘さんのことで、様々なご心配を抱えていらっしゃるお気持ち、痛いほど理解できます。特に、レット症候群の可能性について調べている中で、娘さんの症状と照らし合わせ、不安が募る日々を送られていることと思います。ご自身のキャリアについて考える前に、まずは、この状況をどのように受け止め、乗り越えていくか、一緒に考えていきましょう。
まず、現時点での診断が確定していないこと、そして様々な可能性を考慮しながら、専門医との連携を密にすることが重要です。医師とのコミュニケーションを通じて、娘さんの状態を正確に把握し、適切なサポートを受けることが、今後のキャリアを考える上でも基盤となります。
同時に、ご自身の心のケアも非常に大切です。お子さんの健康状態に一喜一憂し、将来への不安から涙することもあるでしょう。しかし、一人で抱え込まず、周囲のサポートを積極的に活用してください。配偶者、家族、友人、または専門家など、頼れる人に話を聞いてもらうだけでも、気持ちが楽になることがあります。
レット症候群とは
レット症候群は、主に女児に発症する神経発達症です。生後6～18ヶ月頃までは正常な発達を示すことが多いですが、その後、発達の遅れや特有の症状が現れ始めます。主な症状としては、手の常同運動（手を洗うような動き）、コミュニケーション能力の低下、歩行障害、呼吸の異常などが挙げられます。原因は、遺伝子変異によるもので、治療法は確立されていませんが、症状を緩和するための対症療法や、生活の質を向上させるためのサポートが行われます。
今回の相談者様のお子様の場合、超低出生体重児であること、そして様々な症状から、レット症候群の可能性を疑われているとのこと。しかし、診断には専門医による詳細な検査と経過観察が必要です。現時点では、確定診断が出ていないため、焦らずに、専門医の指示に従い、適切な検査とサポートを受けていくことが大切です。
診断が確定するまでの心の持ち方
診断が確定するまでの期間は、非常に精神的な負担が大きいものです。特に、原因不明の症状に直面し、将来への不安が募ることは当然のことです。この期間を乗り越えるために、以下の点を意識してみてください。
- 情報収集は慎重に: インターネットや書籍で情報を得ることは大切ですが、誤った情報や過度な不安を煽る情報に惑わされないように注意しましょう。信頼できる情報源（専門医のウェブサイト、医療機関の情報など）から情報を得るようにしてください。
- 感情を表現する: 辛い気持ち、不安な気持ちを抑え込まず、信頼できる人に話したり、日記に書き出したりして、感情を表現しましょう。
- 休息を取る: 心身ともに疲労が溜まっているときは、無理をせずに休息を取りましょう。睡眠をしっかりとる、好きなことをする、気分転換になるような活動をするなど、自分なりのリフレッシュ方法を見つけましょう。
- 専門家への相談: 医師だけでなく、心理カウンセラーやソーシャルワーカーなど、専門家への相談も有効です。専門家は、あなたの心の状態を理解し、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。
診断後のキャリアへの影響と対応
もし、レット症候群と診断された場合、お子様のケアに時間とエネルギーを費やす必要が出てきます。これは、キャリアにも大きな影響を与える可能性があります。しかし、適切な対応をすることで、仕事と育児の両立を目指すことは可能です。
まず、ご自身の状況を客観的に把握し、今後のキャリアプランを立てることが重要です。以下の点を考慮しながら、キャリアプランを検討しましょう。
- 現在の仕事の状況: 勤務時間、業務内容、職場の理解度などを確認し、今の仕事を継続できるかどうかを検討します。
- 利用できる制度: 育児休業、時短勤務、テレワークなど、利用できる制度を調べ、積極的に活用しましょう。
- キャリア目標: 将来的にどのような働き方をしたいのか、キャリア目標を明確にします。
- スキルアップ: 今後のキャリアに必要なスキルを習得するための方法（研修、資格取得など）を検討します。
仕事と育児の両立を成功させるための具体的なステップ
仕事と育児の両立は、容易なことではありません。しかし、計画的に、そして柔軟に対応することで、両立を実現することは可能です。以下のステップを参考に、具体的な行動計画を立てましょう。
- 情報収集と計画:
- 会社の制度（育児休業、時短勤務、テレワークなど）を詳しく調べ、利用できる制度を最大限に活用できるように準備します。
- 地域の保育サービスや、障害児向けの支援サービスについて調べ、利用できるものをリストアップします。
- お子様の状態に合わせて、必要な医療機関やリハビリ施設を探し、情報収集を行います。
- 周囲との連携:
- 配偶者、家族、友人など、周囲の人々に、お子様の状況や、仕事と育児の両立への協力を求めます。
- 職場の上司や同僚に、お子様の状況を説明し、理解と協力を求めます。
- 必要に応じて、ベビーシッターや家事代行サービスなどを利用し、負担を軽減します。
- 時間の管理:
- タイムスケジュールを作成し、仕事、育児、家事、休息の時間を明確に区切ります。
- タスクを整理し、優先順位をつけ、効率的に業務をこなせるように工夫します。
- 家事の負担を減らすために、時短家電や、宅配サービスなどを活用します。
- 心のケア:
- 定期的に休息を取り、心身ともにリフレッシュする時間を作ります。
- 趣味や好きなことに時間を使い、ストレスを解消します。
- 信頼できる人に悩みを聞いてもらい、気持ちを共有します。
- 必要に応じて、専門家（カウンセラーなど）のサポートを受けます。
キャリアチェンジも視野に
現在の仕事が、お子様のケアと両立することが難しい場合、キャリアチェンジも選択肢の一つです。例えば、以下のような職種を検討することができます。
- 在宅ワーク: テレワーク可能な職種であれば、自宅で働きながら、お子様のケアをすることができます。
- 時短勤務可能な職種: 勤務時間の柔軟性が高い職種であれば、お子様の状況に合わせて、働き方を変えることができます。
- 障害児支援に関わる仕事: 障害児とその家族を支援する仕事であれば、ご自身の経験を活かすことができます。
- フリーランス: 自分のペースで仕事ができるフリーランスも、選択肢の一つです。
キャリアチェンジを検討する際には、まず、ご自身のスキルや経験を棚卸しし、どのような仕事に向いているのかを分析します。そして、興味のある職種について、情報収集を行い、必要なスキルを習得するための準備を始めましょう。
転職活動においては、お子様の状況を正直に伝えることが大切です。面接で、お子様の状況について説明し、理解と協力を求めることで、安心して働ける職場を見つけることができます。また、転職エージェントに相談し、あなたの状況に合った求人を紹介してもらうことも有効です。
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転職活動の準備
転職活動を始めるにあたって、まずは自己分析を行い、自分の強みや経験を整理しましょう。そして、希望する職種や働き方を明確にし、それに合わせた準備を進めていくことが大切です。
- 自己分析:
- これまでの職務経験を振り返り、どのようなスキルや経験を積んできたのかを整理します。
- 自分の強みや弱みを客観的に分析し、自己PRに活かせるようにします。
- キャリアプランを立て、将来的にどのような働き方をしたいのかを明確にします。
- 情報収集:
- 興味のある職種や企業について、インターネットや転職サイトで情報を収集します。
- 企業のウェブサイトやSNSで、企業文化や働き方について調べます。
- 転職フェアや説明会に参加し、企業の担当者と直接話す機会を持ちます。
- 書類作成:
- 履歴書や職務経歴書を作成し、自分のスキルや経験を効果的にアピールできるようにします。
- 応募する企業に合わせて、書類の内容を修正し、カスタマイズします。
- 第三者に添削を依頼し、客観的な視点からアドバイスをもらうことも有効です。
- 面接対策:
- 企業の求める人物像を理解し、それに合わせた自己PRや志望動機を準備します。
- 模擬面接を行い、面接官の質問にスムーズに答えられるように練習します。
- 面接でのマナーや身だしなみをチェックし、自信を持って面接に臨めるようにします。
面接での伝え方
面接では、お子様の状況について、どのように伝えるかが重要です。正直に伝えることで、理解と協力を得やすくなりますが、同時に、仕事への意欲や、両立への具体的な対策を伝えることも大切です。
- 正直に伝える:
- お子様の状況を、簡潔かつ具体的に説明します。
- 病状や、必要なサポートについて、正直に伝えます。
- 仕事への意欲を示す:
- これまでの経験やスキルを活かして、どのように貢献できるのかを伝えます。
- 仕事への熱意や、成長意欲をアピールします。
- 両立への具体的な対策を伝える:
- 利用できる制度や、周囲のサポートについて説明します。
- 仕事と育児の両立に向けて、具体的な計画を伝えます。
- 急な事態への対応策（病児保育、ファミリーサポートなど）を伝えます。
心のケアとサポート体制の構築
仕事と育児の両立は、心身ともに大きな負担がかかります。そのため、心のケアと、周囲のサポート体制を構築することが不可欠です。
- 心のケア:
- ストレスを溜め込まないように、適度な休息や気分転換を心がけます。
- 趣味や好きなことに時間を使い、リフレッシュする時間を作ります。
- 信頼できる人に悩みを聞いてもらい、気持ちを共有します。
- 必要に応じて、専門家（カウンセラーなど）のサポートを受けます。
- サポート体制の構築:
- 配偶者、家族、友人など、周囲の人々に、積極的に協力を求めます。
- 地域の育児支援サービスや、障害児支援サービスを活用します。
- 職場の上司や同僚に、お子様の状況を説明し、理解と協力を求めます。
- 必要に応じて、ベビーシッターや家事代行サービスなどを利用し、負担を軽減します。
まとめ
レット症候群の可能性を抱えるお子様の育児と、仕事の両立は、困難な道のりかもしれません。しかし、適切な情報収集、周囲との連携、そしてご自身の心のケアを大切にすることで、必ず乗り越えることができます。焦らず、一つ一つ課題を解決しながら、お子様とご自身の幸せな未来を築いていきましょう。
今回の相談者様が、少しでも安心して、前向きにキャリアを築けるよう、心から応援しています。
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