多発性筋炎とキャリア：病気と向き合いながら「働く」を諦めないために
多発性筋炎とキャリア：病気と向き合いながら「働く」を諦めないために
この記事では、多発性筋炎を患いながらも、これからのキャリアについて悩んでいるあなたに向けて、具体的なアドバイスとサポートを提供します。病気と向き合いながら、どのようにして働き方を見つけ、キャリアを築いていくのか。あなたの抱える「しんどさ」は決して怠けからくるものではなく、病気の影響や治療の過程で生じるものであることを理解し、共に解決策を探っていきましょう。
多発性筋炎になってから4年経ちます。
CKが12000と異常に高かった割に、症状が軽く足が上がらない、肩が上がらない程度で歩くこともできました。
今はプレドニンも50mgから(入院時)今は6mgまで減らせました。
その間に再燃は一度しましたが、免疫抑制剤を増やし今はCK値も800になりました。
しかし、近所に買い物に行ったり犬の散歩に行ったりしただけで、ぐったり疲れてます。
1日に何度も横にならないとしんどいです。
治療するまでは、「足が上がらない」とか症状があったものの、ここまで「疲れた、しんどい」という感じは無かったです。
だんだん病気は良くなってきているのに、いつも「しんどい」と言っていると、他人からは怠けだと言われます。
このしんどさは、怠けからきているのでしょうか？薬の影響なのでしょうか？
神経内科の主治医に言っても「プレドニンでしんどくなることはあまりない」と言っていました。
逆に不眠で通っている同じ大学病院内の精神科の主治医は「しんどくなると思う」と言います。
同じようにステロイド、免疫抑制剤を飲んでいる方は同じように体はしんどいですか？
月に1度は38度ほどの熱も出ます。
側から見て、元気そうに見えて「怠けてる」と言われることが一番辛いです。
はじめに：あなたの「しんどさ」は怠けではありません
多発性筋炎という病気を抱えながら、仕事や日常生活を送ることは、計り知れない苦労を伴います。特に、外見からは病気が分かりにくく、「怠けている」と誤解されることは、精神的な負担をさらに大きくします。しかし、どうかご自身を責めないでください。あなたの感じる「しんどさ」は、病気そのもの、治療薬の影響、そして病気と向き合うことによる精神的なストレスなど、複合的な要因によって生じている可能性があります。
この記事では、あなたの抱える疑問「このしんどさは、怠けからきているのでしょうか？薬の影響なのでしょうか？」に対して、多角的に考察し、具体的な解決策を提案します。また、病気と向き合いながら、どのようにして働き方を見つけ、キャリアを築いていくのか、そのヒントを提供します。
1. 多発性筋炎と「しんどさ」：原因を探る
多発性筋炎の症状は人それぞれ異なり、その程度も様々です。しかし、多くの患者さんが共通して抱える問題が「疲労感」です。あなたの感じる「しんどさ」が、一体何に起因しているのか、詳しく見ていきましょう。
1-1. 病気そのものによる影響
多発性筋炎は、筋肉の炎症を引き起こす自己免疫疾患です。炎症は、身体にエネルギーを消耗させ、疲労感や倦怠感を引き起こします。また、筋肉の機能が低下することで、ちょっとした動作でも疲労を感じやすくなることがあります。あなたの場合は、CK値が改善し、症状も軽くなっているとのことですが、病気の活動性や、筋肉の回復度合いによっては、疲労感が残ることもあります。
1-2. 薬の影響
プレドニンなどのステロイド薬は、炎症を抑える効果がありますが、副作用として、様々な症状を引き起こす可能性があります。例えば、:
- 代謝への影響: ステロイドは、血糖値の上昇や、電解質のバランスを崩すことがあります。
- 精神的な影響: 気分の変動、不眠、不安感などを引き起こすことがあります。
- 免疫力の低下: 感染症にかかりやすくなり、それが疲労感につながることもあります。
免疫抑制剤も、同様に副作用のリスクがあります。主治医の先生が「プレドニンでしんどくなることはあまりない」とおっしゃっているとのことですが、個々の体質や、薬の種類、量によっては、疲労感を引き起こす可能性も否定できません。精神科の先生が「しんどくなると思う」とおっしゃっているように、薬の影響は、心身両面に及ぶ可能性があります。
1-3. 精神的なストレス
病気と向き合うことは、大きな精神的ストレスを伴います。病気への不安、将来への不安、周囲の理解が得られないことへの不満など、様々な感情が複雑に絡み合い、心身の疲労を増大させます。特に、「怠けている」と誤解されることは、大きな精神的苦痛となり、さらに疲労感を悪化させる可能性があります。
1-4. その他の要因
月に一度38度ほどの熱が出るという症状も、疲労感の原因の一つとして考えられます。感染症や、病気の活動性の高まりなど、様々な原因が考えられます。また、睡眠不足や、栄養バランスの偏りなども、疲労感を悪化させる要因となります。
2. 働き方を見つける：多様な選択肢
多発性筋炎を抱えながら、どのようにして働き方を見つけるのか。ここでは、様々な選択肢を提示し、あなたの状況に合った働き方を探るヒントを提供します。
2-1. 現在の職場で働き続ける
もし、あなたが現在働いている職場があるのであれば、まずは、そこで働き続けることを検討してみましょう。そのために、以下の点を意識してみましょう。
- 上司や同僚への相談: 自分の病状や、抱えている困難について、正直に伝えてみましょう。理解と協力を得ることで、働きやすい環境を整えることができます。
- 業務内容の見直し: 身体的な負担の少ない業務内容への変更や、業務時間の短縮などを、上司と相談してみましょう。
- テレワークの活用: テレワーク可能な職場であれば、体調に合わせて、自宅で働くことができます。
- 休憩時間の確保: こまめな休憩を取り、体力の消耗を防ぎましょう。
- 合理的配慮の申請: 障害者雇用促進法に基づき、会社に対して、あなたの状況に合わせた合理的配慮を求めることができます。例えば、座り仕事への変更、休憩時間の延長、通院時間の確保などです。
2-2. 転職を検討する
現在の職場での働き方が難しい場合は、転職を検討することも選択肢の一つです。転職活動をする際には、以下の点を意識しましょう。
- 自分の病状を理解してくれる企業を探す: 障害者雇用枠や、病気への理解がある企業を探しましょう。企業のウェブサイトや、求人情報から、企業の姿勢を読み取ることができます。
- 業務内容を重視する: 身体的な負担の少ない、デスクワークや、在宅勤務可能な仕事を探しましょう。
- 労働時間や勤務地を考慮する: 体力に合わせて、労働時間や勤務地を選びましょう。
- キャリアコンサルタントに相談する: 専門家のアドバイスを受けることで、自分に合った仕事を見つけやすくなります。
2-3. 多様な働き方を選択する
正社員として働くことにこだわらず、多様な働き方を検討することも重要です。以下のような選択肢があります。
- パート・アルバイト: 自分の体力に合わせて、労働時間や勤務日数を調整できます。
- 契約社員: 比較的柔軟な働き方ができる場合があります。
- 在宅ワーク: 自宅で仕事ができるため、体調に合わせて働くことができます。
- フリーランス: 自分のペースで仕事を進めることができますが、自己管理能力が必要です。
- 副業: 本業と並行して、自分の得意な分野で働くことができます。
3. キャリアアップとスキルアップ：未来を切り開くために
病気を抱えながらでも、キャリアアップやスキルアップを目指すことは可能です。むしろ、積極的に自己研鑽を続けることで、自信を高め、仕事へのモチベーションを維持することができます。
3-1. スキルアップの方法
- オンライン講座の受講: 自分の興味のある分野や、仕事に役立つスキルを、オンライン講座で学ぶことができます。
- 資格取得: キャリアアップにつながる資格を取得することで、専門性を高めることができます。
- セミナーへの参加: 業界の最新情報や、スキルを学ぶことができます。
- 書籍や雑誌での学習: 自分の興味のある分野について、知識を深めることができます。
3-2. キャリアアップの方法
- 実績を積む: 自分の仕事で、着実に実績を積み重ねることが、キャリアアップにつながります。
- 上司や同僚との良好な関係を築く: 周囲からの信頼を得ることで、昇進や異動のチャンスが広がります。
- 自己PR: 自分の強みや、実績を積極的にアピールしましょう。
- キャリアコンサルタントに相談する: 専門家のアドバイスを受けることで、キャリアプランを立て、目標に向かって進むことができます。
4. 周囲の理解を得るために
病気を抱えながら働く上で、周囲の理解を得ることは非常に重要です。理解と協力を得ることで、働きやすい環境を整え、精神的な負担を軽減することができます。
4-1. 周囲に伝えること
- 病気について: 自分の病状や、症状について、正直に伝えましょう。
- 困っていること: 仕事をする上で、困っていることや、必要なサポートについて、具体的に伝えましょう。
- 感謝の気持ち: 周囲の理解と協力に対して、感謝の気持ちを伝えましょう。
4-2. 周囲とのコミュニケーション
- 定期的なコミュニケーション: 上司や同僚と、定期的にコミュニケーションを取り、状況を共有しましょう。
- 相談しやすい関係: 困ったことがあれば、いつでも相談できるような関係を築きましょう。
- 情報共有: 病気に関する情報を共有し、周囲の理解を深めましょう。
5. 専門家への相談
一人で抱え込まず、専門家に相談することも重要です。専門家は、あなたの状況を客観的に評価し、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。
5-1. 相談できる専門家
- 主治医: 病状に関する相談や、治療に関するアドバイスを受けることができます。
- 精神科医: 精神的なストレスや、心の悩みについて相談できます。
- キャリアコンサルタント: キャリアに関する相談や、仕事探しのサポートを受けることができます。
- ソーシャルワーカー: 福祉サービスや、制度に関する相談ができます。
5-2. 相談のポイント
- 具体的な悩み: 抱えている具体的な悩みや、困っていることを伝えましょう。
- 希望: どのようなサポートを求めているのか、明確に伝えましょう。
- 情報共有: 自分の病状や、これまでの治療経過について、正確に伝えましょう。
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6. まとめ：諦めないことが大切
多発性筋炎を抱えながら、働くことは容易ではありません。しかし、諦めずに、自分に合った働き方を見つけ、キャリアを築いていくことは可能です。あなたの「しんどさ」は、決して怠けからくるものではなく、病気の影響や、治療の過程で生じるものです。周囲の理解を得ながら、専門家のアドバイスを受け、自分らしく働き、輝ける未来を切り開いていきましょう。
この記事が、あなたのキャリアを考える上で、少しでもお役に立てれば幸いです。困難な状況ではありますが、諦めずに、一歩ずつ前に進んでいきましょう。
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