筋ジストロフィーとキャリア：言いたいことが言えない、家族との関係で悩むあなたへ
筋ジストロフィーとキャリア：言いたいことが言えない、家族との関係で悩むあなたへ
私は筋ジストロフィー（略称：筋ジス）に起因する身体障害者です。筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり介護が必要になってします。
いつも筋ジスでかかっている病院に定期的に受診していますが、定期的に受診しているといっても病気の経過をみる程度です。受診科は、子どもの頃からかかっていたので小児科でそのまま継続してみてもらっている形で、初診からは10年くらい経つと思います。それと、リハビリテーション科でも関節や筋肉の状態、関節等のリハビリの方法（関節の拘縮の予防の方法）等でお世話になっています。
いつも母の付き添いで受診しているのですが、尿瓶や介護、自宅内での移動（自宅内でキャスター付きのいすで移動していること）のこれからの心配・不安等、相談しようと思っているのですが、家族が余計なことは言わなくて良いという感じなので、そのことを相談できずにいます。主治医の先生や理学療法士の先生に家庭での生活の詳細を相談できていない感じがあります。キャスター付きのいすでの移動もいつまでできるか（今の生活がいつまで続けられるか）不安があるのですが、立ち上がれなくなってから特に心配になってきています。立ち上がれなくなって確か2年以上3年未満になる・歩けなくなってからは4年以上5年未満になると記憶しています。一度、理学療法士の先生に自宅での移動について聞かれたことがありましたが、その時は今はキャスター付きのいすで移動しているといって、家も考える必要があると話しをしました。それからもう3年以上になりますが母や家族等が関心が低い様で（こんな言い方は家族に申し訳ないと思いますが…）なかなか心配していても相談できずにいます。
外出時は簡易の電動車いすを使用していますが、以前にも書いていますが、車いすのアームレスト（肘掛けというと分かりやすでしょうか。）が固定のタイプなので立ち上がれなくなってから外出時介護が必要になります。また、自宅トイレとは手すり等の位置等が違って介護が必要になっています。自宅でも何とか自分できますがズボン、パンツが上がっていません。実際は介護が必要なんですが家族の認識不足というかトイレのことまではなかなか頼み辛く悩んでいます。また、いつも仕事で疲れているのに補足私のことで負担を増やすのが申し訳なくて、あまり強く言うこともできません。以前から病気の進行で歩けなくなってきたりしてもなかなか理解してもらえなかったという印象を持っています。
どうすれば良いのでしょうか？ どうしてこの様になってしまったのでしょうか？
皆さんのご意見・アドバイスを下さい。
ご回答よろしくお願いします。
筋ジストロフィーを患い、身体的な制約を抱えながらも、家族への遠慮やコミュニケーションの難しさから、将来への不安や現状の課題を一人で抱え込んでいる状況について悩んでいます。具体的には、病気の進行に伴う介護や生活の変化について、家族に相談できず、医療専門家にも詳細を伝えられないことで、適切なサポートを受けられていないと感じています。また、自分の意見を言えないことや、家族の理解不足からくる孤独感も抱えています。このような状況を改善するために、どのような対策を講じれば良いのでしょうか？
この度は、ご自身の状況についてお話しいただき、ありがとうございます。筋ジストロフィーという進行性の難病を抱えながら、身体的な変化、家族とのコミュニケーション、そして将来への不安を抱えているとのこと、大変な状況だとお察しします。
今回の記事では、あなたの抱える問題に対し、具体的な解決策と、より良い未来を切り開くためのヒントを提供します。
1. 現状の課題を整理する
まず、現状の課題を具体的に整理することから始めましょう。あなたの抱える問題は多岐にわたりますが、大きく以下の3つのカテゴリーに分類できます。
- 身体的な問題: 筋力の低下、移動の困難さ、介護の必要性、排泄に関する問題など、病気の進行に伴う身体的な変化。
- 家族とのコミュニケーションの問題: 自分の意見を言えない、家族の理解不足、相談できないことによる孤独感など。
- 将来への不安: 病気の進行、介護の負担、今後の生活への不安など。
これらの課題を整理することで、問題の本質を理解し、具体的な対策を立てやすくなります。
2. 医療専門家との連携を強化する
現状では、主治医や理学療法士などの医療専門家とのコミュニケーションが十分ではないと感じているようです。しかし、彼らはあなたの状況を理解し、適切なアドバイスやサポートを提供できる重要な存在です。
具体的に、以下の点を意識してコミュニケーションを強化しましょう。
- 具体的な相談内容を準備する: 相談したい内容を事前に整理し、メモにまとめておくと、スムーズに話を進めることができます。例えば、「自宅での移動手段について」「排泄に関する介護について」「今後の生活設計について」など、具体的なテーマを準備しましょう。
- 家族同伴ではなく、一人で相談する機会を作る: 家族の前では言いにくいことでも、一人で相談することで、より本音で話すことができます。可能であれば、医師や理学療法士に、一人で相談できる時間を作ってもらうようにお願いしてみましょう。
- 積極的に質問する: 疑問に思ったことや、理解できないことは、遠慮なく質問しましょう。専門家は、あなたの疑問を解消し、正しい知識を提供してくれます。
- 記録を残す: 相談内容やアドバイスを記録しておくと、後から見返すことができ、今後の対策に役立ちます。
医療専門家との連携を強化することで、適切な医療ケアを受け、身体的な問題に対する不安を軽減することができます。
3. 家族とのコミュニケーションを改善する
家族とのコミュニケーションがうまくいかないことは、あなたの大きな悩みの一つです。しかし、諦めずに、少しずつ関係を改善していく努力をすることが重要です。
以下の点を意識して、家族とのコミュニケーションを改善しましょう。
- 自分の気持ちを伝える努力をする: 自分の気持ちを伝えることは、簡単ではありませんが、とても大切なことです。最初は、手紙やメールで自分の気持ちを伝えてみるのも良いでしょう。徐々に、直接話す機会を増やしていきましょう。
- 相手の立場を理解する: 家族も、あなたの病気や将来について、様々な感情を抱えているかもしれません。相手の立場を理解しようと努めることで、より建設的なコミュニケーションを図ることができます。
- 具体的な提案をする: 困っていることや、してほしいことを、具体的に伝えましょう。「手伝ってほしい」ではなく、「〇〇を手伝ってほしい」のように、具体的な行動を提案することで、家族も協力しやすくなります。
- 感謝の気持ちを伝える: 感謝の気持ちを伝えることは、良好な関係を築く上で非常に重要です。小さなことでも、感謝の気持ちを言葉で伝えるようにしましょう。
- 第三者のサポートを活用する: 家族だけで解決できない場合は、専門家や支援団体などの第三者のサポートを活用することも検討しましょう。
家族とのコミュニケーションを改善することで、孤独感を軽減し、より安心した生活を送ることができます。
4. 介護保険制度や福祉サービスを活用する
筋ジストロフィーの進行に伴い、介護の必要性が高まる可能性があります。介護保険制度や福祉サービスを積極的に活用することで、介護の負担を軽減し、より質の高い生活を送ることができます。
具体的に、以下のサービスを検討しましょう。
- 訪問介護: 身体介護や生活援助など、自宅での生活をサポートするサービスです。
- 訪問看護: 医療的なケアや健康管理をサポートするサービスです。
- デイサービス: 日中に施設に通い、食事や入浴、レクリエーションなどのサービスを受けられるサービスです。
- ショートステイ: 短期間、施設に入所し、介護を受けられるサービスです。
- 福祉用具のレンタル・購入: 車いすや介護ベッドなど、生活をサポートする福祉用具のレンタルや購入ができます。
- 住宅改修: 手すりの設置や段差の解消など、自宅をバリアフリー化するための工事費用を補助する制度があります。
- 障害者手帳の申請: 障害者手帳を取得することで、様々な福祉サービスや支援を受けることができます。
これらのサービスを利用するためには、市区町村の窓口や、地域包括支援センターに相談し、手続きを行う必要があります。
5. キャリアと生活設計について考える
病気の進行に伴い、仕事や生活に変化が生じる可能性があります。将来のキャリアや生活設計について、早めに考えておくことが重要です。
以下の点を意識して、キャリアと生活設計について考えましょう。
- 現在の仕事の継続可能性を検討する: 現在の仕事が、病気の進行によって継続できなくなる可能性も考慮し、代替案を検討しましょう。例えば、在宅勤務や、障害者雇用枠での転職などを検討することができます。
- スキルアップを目指す: 病状に合わせて、新しいスキルを習得したり、資格を取得したりすることで、キャリアの選択肢を広げることができます。
- 経済的な準備をする: 病気による収入の減少や、介護費用の増加に備えて、経済的な準備をしておきましょう。
- 情報収集をする: 障害者向けの就労支援や、経済的な支援制度に関する情報を収集しましょう。
- 専門家への相談: キャリアコンサルタントやファイナンシャルプランナーなど、専門家への相談も検討しましょう。
キャリアと生活設計について考えることで、将来への不安を軽減し、より前向きな気持ちで生活を送ることができます。
6. 精神的なサポートとセルフケア
病気を抱え、様々な困難に直面する中で、精神的なサポートとセルフケアは非常に重要です。
以下の点を意識して、精神的なサポートとセルフケアを行いましょう。
- 信頼できる人に話を聞いてもらう: 家族、友人、カウンセラーなど、信頼できる人に悩みや不安を話すことで、心の負担を軽減することができます。
- 同じ境遇の人と交流する: 同じ病気を持つ人との交流は、孤独感を軽減し、共感を得ることで心の支えとなります。
- 趣味や好きなことに時間を費やす: 趣味や好きなことに時間を費やすことで、ストレスを解消し、心のバランスを保つことができます。
- 適度な運動をする: 医師の指示に従い、無理のない範囲で運動をすることで、心身の健康を維持することができます。
- 休息を十分にとる: 十分な休息をとることで、心身の疲労を回復し、ストレスを軽減することができます。
- 専門家のサポートを受ける: 精神科医やカウンセラーなど、専門家のサポートを受けることも有効です。
精神的なサポートとセルフケアを行うことで、心の健康を保ち、より豊かな生活を送ることができます。
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7. 成功事例から学ぶ
同じような状況から、困難を乗り越え、充実した生活を送っている人たちの事例から学ぶことも、大きな力となります。
以下に、筋ジストロフィーを抱えながらも、積極的に社会参加し、自己実現を果たしている人たちの事例を紹介します。
- 事例1: 筋ジストロフィーを抱えながらも、IT企業でプログラマーとして活躍しているAさん。Aさんは、自身のスキルを活かし、在宅勤務で仕事を行っています。また、積極的に情報発信を行い、同じ病気を持つ人たちを励ましています。Aさんは、自身の経験を活かし、障害者向けの就労支援活動にも参加しています。
- 事例2: 筋ジストロフィーを抱えながらも、アーティストとして活動しているBさん。Bさんは、自身の作品を通じて、障害を持つ人たちの思いを表現し、社会に発信しています。Bさんは、個展を開催したり、作品を販売したりすることで、経済的な自立も実現しています。Bさんは、積極的に情報発信を行い、同じ病気を持つ人たちを励ましています。
- 事例3: 筋ジストロフィーを抱えながらも、NPO法人を設立し、障害者支援活動を行っているCさん。Cさんは、自身の経験を活かし、障害者向けの就労支援や、生活支援を行っています。Cさんは、積極的に情報発信を行い、同じ病気を持つ人たちを励ましています。
これらの事例から、以下の点を学ぶことができます。
- 諦めないこと: 困難な状況でも、諦めずに努力を続けることで、道は開ける。
- 自己肯定感を高めること: 自分の強みや才能を活かし、自己肯定感を高めることが重要。
- 積極的に情報収集すること: 障害者向けの支援制度や、就労支援に関する情報を積極的に収集し、活用する。
- 周囲のサポートを求めること: 家族、友人、専門家など、周囲の人々のサポートを積極的に求める。
これらの成功事例を参考に、あなた自身の状況に合った方法で、より良い未来を切り開いていきましょう。
8. まとめ：一歩ずつ、未来へ
筋ジストロフィーを抱え、様々な困難に直面しているあなたへ。現状の課題を整理し、医療専門家との連携を強化し、家族とのコミュニケーションを改善し、介護保険制度や福祉サービスを活用し、キャリアと生活設計について考え、精神的なサポートとセルフケアを行い、成功事例から学ぶことで、必ずより良い未来を切り開くことができます。
一歩ずつ、できることから始めていきましょう。あなたの努力は、必ず報われます。
この情報が、あなたの未来を切り開くための一助となることを願っています。
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