14歳の娘さんの脳動静脈奇形（AVM）と将来のキャリア：親としての選択と、今できること

この記事では、14歳のお子様の脳動静脈奇形（AVM）という病気と診断され、その後の対応について悩んでいらっしゃる親御さんに向けて、キャリア支援の専門家として、現時点での親御さんの選択を尊重しつつ、将来のお子様のキャリア形成を見据えた具体的なアドバイスを提供します。病状に関する医学的な専門知識は提供できませんが、これからの長い人生をどのようにサポートしていくか、という視点から、一緒に考えていきましょう。

14歳の娘が頭痛がするというので、念のためＭＲＩを撮ったところ脳動静脈奇形と診断されました。頭痛の原因は脳動静脈奇形が原因ではなかったので、出血はしてないのですが、いずれ出血するリスクがあるとのことで、一時は開頭手術を覚悟しました。

ところが、手術前の精密検査の結果、病巣が視覚を司るところにあり、病巣を摘出すると高い確率で視覚に後遺症が残ると言われました。

まだ１４歳なのに、視覚に障害が残るだろう手術を受けさせるわけにはいかず、また幸い出血しているわけではないので、家族と相談し手術を避け経過観察という方向を選ぶことにしました。

目に入れても痛くない最愛の娘です。まだ子供なのに怖い思いをさせたくないので、病気に関して詳しくは伝えてありません。彼女が大人になって冷静にこのことを理解し、ある程度、自分で判断できるようになったら、話すつもりです。

ただ、私たち親は毎日が気が気でなく、生きた心地がしないくらいです。

私たちの選択は正しかったのでしょうか？

脳動静脈奇形と診断されてから、それがどのような病気なのかは徹底的に調べましたが、なにぶん１０万人に一人という難病。はっきりと、こうだということは何処にも書かれていません。

最新のガイドラインでは、経過観察による予後と治療後の予後を比較したエビデンスは存在しないと書かれています。

これって、必ずしも何らかの治療が必然ではなく経過を見守るほうが良い場合もあるということですよね？

また一般的に言われている発生率や出血率って、本当にそうなんでしょうか？

私は医学的なことは分からないのですが、私たちのように偶々ＭＲＩを撮ったら発覚したなんて人は少ないのではないかと思うんです。要するに、見つからないまま天寿を全うする人が沢山いるのではないか？

ということは、発生率はもっと高くて出血率はもっと低いのではないか？

そして、一番知りたいのは、娘のような無症候性脳動静脈奇形の場合、出血する可能性は何％なのか？逆に一生、何事も無く過ごせる可能性は何％ほどなのか？

そんなことは答えられないというのは、重々解っていますが、お詳しい方がいらっしゃったら、アドバイス戴けると助かります。

ちなみに、娘のSpetzler-Martin Grsdeは、３です。

1. 現状の選択を尊重し、将来を見据えたサポートを

まず、現在の親御さんの選択は、お子様の将来を最優先に考えた、非常に愛情深い決断であると理解できます。医療的な判断は専門家にお任せするとして、ここでは、お子様の将来のキャリア形成という視点から、今できること、そして将来のために準備できることを具体的に提案していきます。

2. 今後の経過観察と、情報収集の重要性

お子様の脳動静脈奇形（AVM）の状況は、定期的な検査と経過観察が重要です。医療機関との連携を密にし、最新の情報を常に把握するようにしましょう。また、セカンドオピニオンを求めることも、選択肢の一つとして検討してみてください。複数の専門家の意見を聞くことで、より客観的な判断材料を得ることができます。

情報収集のポイント:

専門医との継続的なコミュニケーション: 定期的な診察を通して、病状の変化や治療の選択肢について、詳しく説明を受けましょう。疑問点は遠慮なく質問し、納得のいくまで話し合うことが大切です。
最新の研究情報の収集: 脳動静脈奇形に関する最新の研究や治療法に関する情報を、信頼できる情報源から収集しましょう。学会の発表や専門誌、医療情報サイトなどを活用し、常に最新の情報を得るように心がけましょう。
サポートグループの活用: 同じ病気を持つ患者さんやその家族が集まるサポートグループに参加することも、有益です。経験談を共有したり、情報交換をしたりすることで、精神的な支えを得ることができます。

3. お子様とのコミュニケーション：将来のための準備

お子様に病状について伝えるタイミングは、非常に難しい問題です。しかし、将来的にご自身で判断できるようになるためには、ある程度の情報開示が必要になるかもしれません。お子様の性格や成長に合わせて、少しずつ、段階的に伝えていくことが重要です。

コミュニケーションのポイント:

年齢と発達段階に合わせた説明: お子様の年齢や理解度に合わせて、病気に関する情報を伝えましょう。難しい専門用語は避け、分かりやすい言葉で説明することが大切です。
不安を取り除く: 病気について話す際には、お子様の不安を和らげるように努めましょう。安心感を与えるような言葉遣いを心がけ、寄り添う姿勢を見せることが重要です。
オープンな対話: お子様からの質問には、誠実に答えるようにしましょう。分からないことは、正直に「分からない」と伝え、一緒に調べる姿勢を見せることも大切です。
将来の選択肢を伝える: 病気と向き合いながらも、将来の進路やキャリアについて、一緒に考える姿勢を示しましょう。お子様の興味や関心、得意なことなどを尊重し、可能性を広げるようなサポートを心がけましょう。

4. キャリア形成を見据えたサポート

お子様の将来のキャリアを考える上で、病気の影響を考慮することは重要です。しかし、病気があるからといって、可能性を狭める必要はありません。むしろ、強みや個性を活かせるようなキャリアプランを一緒に考えていくことが大切です。

キャリア形成のポイント:

自己理解の促進: お子様の興味や関心、得意なこと、価値観などを理解するためのサポートを行いましょう。自己分析ツールやキャリアカウンセリングなどを活用するのも良いでしょう。
スキルの習得支援: 将来のキャリアに必要なスキルを習得するための支援を行いましょう。プログラミング、デザイン、語学など、お子様の興味のある分野で、オンライン講座やワークショップなどを活用することができます。
経験の機会提供: インターンシップやボランティア活動など、社会との接点を持つ機会を提供しましょう。様々な経験を通して、自己成長を促し、将来のキャリアビジョンを明確にすることができます。
メンタルヘルスケア: 病気と向き合いながら、精神的な健康を保つことも重要です。必要に応じて、カウンセリングやセラピーなどのサポートを受けられるようにしましょう。

5. 障がい者雇用と、多様な働き方

お子様の病状によっては、将来的に障がい者雇用という選択肢も視野に入れる必要があります。障がい者雇用には、様々な働き方があり、個々の状況に合わせて、柔軟な働き方を選ぶことができます。また、テレワークやフリーランスなど、多様な働き方も増えており、病気を抱えながらでも、自分らしく働くことができる可能性は広がっています。

障がい者雇用に関する情報:

ハローワーク: 障がい者向けの求人情報や、就職に関する相談窓口があります。
障害者就業・生活支援センター: 就職に関する相談や、職場定着のための支援を提供しています。
障害者職業センター: 職業評価や職業訓練など、就職を支援するサービスを提供しています。
企業の取り組み: 障がい者雇用に積極的に取り組んでいる企業も増えています。企業のウェブサイトや採用情報などを確認し、自分に合った企業を探しましょう。

多様な働き方:

テレワーク: 自宅で仕事ができるため、通勤の負担を軽減できます。
フリーランス: 自分のペースで仕事ができるため、柔軟な働き方が可能です。
副業・兼業: 本業と並行して、自分の興味のある分野で働くことができます。

6. 親御さんの心のケア：あなた自身のサポートも重要です

お子様の病気と向き合う中で、親御さんの心身への負担は計り知れません。ご自身の心のケアも、非常に重要です。一人で抱え込まず、周囲に相談したり、専門家のサポートを受けたりすることも検討しましょう。

心のケアのポイント:

信頼できる人に相談する: 家族や友人、または専門家（カウンセラーなど）に、悩みや不安を打ち明けましょう。話を聞いてもらうだけでも、心が軽くなることがあります。
休息をとる: 疲れていると感じたら、無理せず休息を取りましょう。睡眠をしっかりとる、好きなことをする、など、自分なりのリフレッシュ方法を見つけましょう。
専門家のサポートを受ける: 精神的な負担が大きいと感じたら、専門家（カウンセラーや精神科医など）のサポートを受けましょう。
情報収集: 同じような状況にある他の親御さんの経験談を聞いたり、情報交換をしたりすることも、心の支えになります。

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7. まとめ：未来への希望を胸に

お子様の脳動静脈奇形（AVM）という病気と向き合い、将来のキャリアを考えることは、大変なことです。しかし、親御さんの愛情とサポートがあれば、お子様は必ず、自分らしい生き方を見つけることができます。焦らず、一つ一つ、できることから始めていきましょう。そして、未来への希望を胸に、お子様の成長を一緒に見守っていきましょう。

今回の記事が、少しでも親御さんの心の支えとなり、お子様の将来を考える上でのヒントとなれば幸いです。

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