進行性核上性麻痺の父への介護と、家族ができること：専門家が教える心のケアと具体的な支援
進行性核上性麻痺の父への介護と、家族ができること：専門家が教える心のケアと具体的な支援
この記事では、進行性核上性麻痺（PSP）を患うお父様を介護されているご家族が抱える深い悩みに対し、キャリア支援の専門家としての視点から、具体的なアドバイスと心のケアについて掘り下げていきます。認知症の進行、精神的な症状、介護保険サービスの活用、そして家族としての心の支え方など、多岐にわたる問題に焦点を当て、現実的な解決策を提示します。介護と仕事の両立、将来への不安を抱える方々にとって、この記事が少しでも希望の光となることを願っています。
進行性核上性麻痺で認知症になった父に何かできることはありませんか？
８０歳の父ですが、昨年の暮れより会話が減り、元気がなくなったので認知症か鬱病だと思い心療内科を受診、鬱病と言われ、半年間スルピリド、アリセプトを処方されていましたが、すくみ足、突進歩行が目立ってきたので６月頃パーキンソンを疑い遠方のパーキンソンの専門がある神経内科を受診、７月に２週間入院して検査を受け進行性核上性麻痺との診断でメネシットを処方され、その後近くの病院（内科、整形外科）を紹介され投薬とリハビリを受けていましたが、１０日後ぐらいからすごいスピードで精神障害がおきています。今は起きてる間中大きい声「あー」と呼吸とほぼ同じ回数叫んだり、何度座ったり、立ったりしています。見えない人とも会話しています。作り話、妄想も激しく、母を突然たたいたり、包丁を持って「承知しないぞ！」と叫びます。以前の父は優しくて明るい性格で家族に手をあげることは一度もありませんでした。メネシットで認知症が発症するとは聞いていましたが、あまりの速さに戸惑います。メネシットを飲み始めてからオムツも使用しなくなりました。杖も使用しない事が多くなりましたので、病気には効いているのかと思います。特定疾患、介護認定の手続きも終わりあさってからリハビリ付のディサービスに週に2回行くことになっています。今まで病院のリハビリは週に４回通っていましたが、介護保険と医療のリハビリは併用できないとのことで自費で病院代は払うことにしています。家族は母７５歳と娘の私５０歳の３人家族です。父にあと何をしてあげれるのか教えていただけませんか？
1. 進行性核上性麻痺（PSP）の理解と、症状への対応
進行性核上性麻痺（PSP）は、脳の特定の部分が変性し、様々な神経症状を引き起こす進行性の疾患です。この病気は、身体機能だけでなく、認知機能や精神状態にも大きな影響を与えるため、患者様だけでなく、ご家族にとっても非常に負担の大きいものです。ここでは、PSPの主な症状と、それに対する具体的な対応策について解説します。
1.1. 身体症状への対応
- すくみ足と突進歩行: PSPの患者様に見られる特徴的な症状です。転倒のリスクが高いため、家の環境を安全に整えることが重要です。
- 手すりの設置: トイレ、浴室、廊下など、移動する場所に手すりを設置し、転倒を予防します。
- 床のバリアフリー化: つまずきやすい段差をなくし、滑りにくい床材を使用します。
- 歩行補助具の活用: 杖や歩行器を使用し、安全な歩行をサポートします。
- 嚥下障害: 食事の際にむせたり、飲み込みにくくなることがあります。
- 食事の形態の工夫: 食べやすいように、とろみをつける、細かく刻むなど、食事の形態を調整します。
- 食事中の姿勢: 食事中は、座った姿勢を保ち、顎を引くように促します。
- 専門家への相談: 嚥下に関する専門家（言語聴覚士など）に相談し、適切な指導を受けます。
- 眼球運動障害: 上下方向への眼球運動が制限されることがあります。
- 視界の確保: 視界を妨げるものを避け、明るい照明を確保します。
- 声かけ: 声をかけて、注意を引くことで、コミュニケーションを円滑にします。
1.2. 認知機能と精神症状への対応
- 認知症: 記憶力、判断力、理解力などが低下します。
- 環境の調整: 見慣れた物や写真などを飾り、安心できる環境を整えます。
- コミュニケーション: 落ち着いた口調で話しかけ、ゆっくりと話を聞きます。
- 日課の維持: 規則正しい生活リズムを保ち、混乱を軽減します。
- 精神症状（幻覚、妄想、易怒性）: 見えないものが見えたり、現実とは異なる考えを持つことがあります。
- 安全確保: 周囲の安全を確保し、危険な行動をさせないように注意します。
- 薬物療法: 医師の指示に従い、適切な薬物療法を行います。
- 精神科医との連携: 精神科医と連携し、症状のコントロールを目指します。
- 行動異常: 攻撃的な行動や、大声で叫ぶなどの行動が見られることがあります。
- 原因の特定: 行動のトリガー（原因）を特定し、可能な限り回避します。
- 安全な環境: 周囲の安全を確保し、危険な物を遠ざけます。
- 専門家への相談: 専門家（精神科医、臨床心理士など）に相談し、適切な対応策を学びます。
2. 介護保険サービスの活用と、家族の負担軽減
PSPの患者様を介護するにあたり、介護保険サービスの活用は不可欠です。適切なサービスを利用することで、患者様の生活の質を向上させるとともに、ご家族の負担を軽減することができます。以下に、具体的なサービス内容と、その活用方法について解説します。
2.1. 介護保険サービスの利用方法
- 介護認定の申請: まずは、お住まいの市区町村の窓口で介護認定の申請を行います。
- 申請に必要なもの: 介護保険被保険者証、印鑑などが必要です。
- 調査: 認定調査員による訪問調査が行われ、心身の状態や生活状況が確認されます。
- 審査・判定: 調査結果をもとに、介護度が決定されます。
- ケアプランの作成: 介護度が決定されたら、ケアマネジャー（介護支援専門員）に相談し、ケアプランを作成します。
- ケアマネジャーの役割: 介護に関する相談に応じ、適切なサービスを提案し、ケアプランを作成します。
- ケアプランの内容: 訪問介護、デイサービス、ショートステイなど、必要なサービスを組み合わせます。
- サービスの利用開始: ケアプランに基づいて、サービスを利用開始します。
- サービス事業者の選定: ケアマネジャーと相談し、適切なサービス事業者を選びます。
- 契約: サービス事業者と契約を結び、サービス利用を開始します。
2.2. 具体的な介護保険サービス
- 訪問介護（ホームヘルプサービス）: 介護ヘルパーが自宅を訪問し、食事、入浴、排泄などの介助を行います。
- メリット: 自宅での生活を継続でき、慣れた環境で過ごすことができます。
- 利用方法: ケアマネジャーに相談し、必要な時間や回数を決定します。
- デイサービス（通所介護）: 日中に、食事、入浴、レクリエーションなどのサービスを受けられます。
- メリット: 日中の活動の場を提供し、社会的な交流を促します。
- 利用方法: ケアマネジャーに相談し、利用する曜日や時間を決定します。
- ショートステイ（短期入所生活介護）: 短期間、施設に入所し、介護サービスを受けられます。
- メリット: 家族の介護負担を軽減し、レスパイトケア（一時的な休息）を提供します。
- 利用方法: ケアマネジャーに相談し、利用する期間や施設を決定します。
- 訪問看護: 看護師が自宅を訪問し、健康管理や医療処置を行います。
- メリット: 病状の観察、服薬管理、医療処置など、専門的なケアを受けられます。
- 利用方法: 主治医やケアマネジャーに相談し、利用を検討します。
- 福祉用具のレンタル・購入: 車椅子、ベッド、歩行器などの福祉用具をレンタルまたは購入できます。
- メリット: 自立した生活を支援し、介護者の負担を軽減します。
- 利用方法: ケアマネジャーに相談し、必要な福祉用具を選びます。
3. 家族としての心のケアと、サポート体制の構築
PSPの患者様を介護するご家族は、心身ともに大きな負担を抱えることになります。介護疲れ、将来への不安、孤独感など、様々な感情に苛まれることも少なくありません。ここでは、ご家族が心の健康を保ち、より良い介護生活を送るための具体的な方法について解説します。
3.1. 家族の心のケア
- 情報収集: PSPに関する情報を積極的に収集し、病気への理解を深めます。
- 信頼できる情報源: 医師、専門機関、患者会などの情報を参考にします。
- 情報共有: 家族間で情報を共有し、共通認識を持つことが重要です。
- 休息とリフレッシュ: 介護から離れ、自分の時間を確保し、心身を休ませる時間を作ります。
- 趣味や興味のあることに時間を使う: 好きなことをすることで、ストレスを解消します。
- 睡眠の確保: 十分な睡眠を取り、心身の疲労を回復させます。
- 感情のコントロール: 辛い気持ちや不安な気持ちを抱え込まず、誰かに話すようにします。
- 相談相手を持つ: 家族、友人、専門家などに相談し、気持ちを共有します。
- 感情の表現: 泣いたり、怒ったりすることも、感情を解放する方法の一つです。
3.2. サポート体制の構築
- 家族間の連携: 家族間で協力し、役割分担を行います。
- 情報共有: 介護に関する情報を共有し、連携を密にします。
- 役割分担: 負担を分散し、特定の人に負担が集中しないようにします。
- 地域社会とのつながり: 地域包括支援センターや、地域の交流会に参加し、情報交換や交流を行います。
- 地域包括支援センターの活用: 介護に関する相談や、様々なサービスの情報が得られます。
- 交流会への参加: 同じような境遇の人々と交流し、情報交換や心の支えを得ます。
- 専門家への相談: 医師、ケアマネジャー、精神科医などに相談し、専門的なアドバイスを受けます。
- 医師との連携: 病状や治療に関する相談を行います。
- ケアマネジャーとの連携: 介護保険サービスに関する相談を行います。
- 精神科医との連携: 精神的な問題に関する相談を行います。
介護は、一人で抱え込まず、周囲の協力を得ながら行うことが重要です。専門家や地域社会のサポートを活用し、ご自身とご家族の心身の健康を守りながら、より良い介護生活を送ることを目指しましょう。
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4. 介護と仕事の両立支援
介護と仕事の両立は、多くの人が直面する課題です。特に、PSPのような進行性の病気を抱える家族を介護する場合、その負担は大きくなります。ここでは、介護と仕事を両立させるための具体的な方法と、利用できる制度について解説します。
4.1. 働き方の工夫
- 勤務時間の調整: 勤務時間を短縮したり、フレックスタイム制度を利用するなど、柔軟な働き方を検討します。
- 時短勤務: 介護に割ける時間を確保するために、勤務時間を短縮します。
- フレックスタイム: 始業・終業時間を自由に調整し、介護の状況に合わせて勤務時間を変更します。
- テレワークの活用: 在宅勤務を可能にすることで、介護と仕事を両立しやすくなります。
- 在宅勤務のメリット: 通勤時間を削減し、介護に時間を割くことができます。
- 環境整備: テレワークに必要な環境（インターネット環境、仕事スペースなど）を整えます。
- 休暇の取得: 介護休暇や有給休暇を活用し、介護に専念する時間を確保します。
- 介護休暇: 介護が必要な家族の看護や世話のために取得できる休暇です。
- 有給休暇: 介護以外の用事にも利用できる休暇です。
4.2. 利用できる制度
- 介護休業: 介護が必要な家族を介護するために、最長93日まで取得できる休業制度です。
- 取得条件: 介護保険の対象となる家族がいること、雇用保険に加入していることなど、条件があります。
- 申請方法: 会社に申請し、介護休業を取得します。
- 介護休暇: 介護が必要な家族の看護や世話のために、年5日（対象家族が2人以上の場合は10日）まで取得できる休暇です。
- 取得条件: 介護保険の対象となる家族がいること、雇用保険に加入していることなど、条件があります。
- 申請方法: 会社に申請し、介護休暇を取得します。
- 介護保険: 介護保険サービスを利用するための費用を、一部負担することができます。
- 利用方法: 介護保険の申請を行い、介護度に応じたサービスを利用します。
- 費用の負担: 介護保険の給付対象となるサービスは、原則として費用の1割〜3割を自己負担します。
- 企業のサポート: 企業によっては、介護と仕事の両立を支援するための制度を設けています。
- 制度の確認: 会社の就業規則や人事制度を確認し、利用できる制度がないか確認します。
- 相談窓口の活用: 会社に相談窓口があれば、相談し、サポートを受けます。
5. 将来への備えと、長期的な視点
PSPは進行性の病気であり、症状は徐々に進行していきます。将来を見据え、長期的な視点を持って、様々な準備をしておくことが重要です。ここでは、将来への備えと、長期的な視点について解説します。
5.1. 経済的な備え
- 介護費用の見積もり: 将来的に必要となる介護費用を、事前に見積もっておきます。
- 費用の内訳: 介護保険サービス利用料、医療費、生活費などを考慮します。
- 情報収集: 介護費用に関する情報を収集し、費用の目安を把握します。
- 資産管理: 資産を適切に管理し、将来の介護費用に備えます。
- 預貯金: 介護費用に充てるための資金を確保します。
- 保険: 介護保険や医療保険に加入し、万が一の事態に備えます。
- 相続対策: 相続に関する準備を行い、将来のトラブルを回避します。
- 遺言書の作成: 遺言書を作成し、財産の分配方法を明確にします。
- 専門家への相談: 弁護士や税理士に相談し、相続に関するアドバイスを受けます。
5.2. 精神的な備え
- 心の準備: 病状の進行を受け入れ、将来の介護に備えます。
- 情報収集: 病気に関する情報を収集し、病状の進行について理解を深めます。
- 感情の整理: 辛い気持ちや不安な気持ちを抱え込まず、感情を整理します。
- 目標設定: 長期的な目標を設定し、モチベーションを維持します。
- 具体的な目標: 介護に関する目標、生活に関する目標などを設定します。
- 達成感の獲得: 目標を達成することで、達成感を得て、モチベーションを維持します。
- 家族間のコミュニケーション: 家族間で将来について話し合い、協力体制を築きます。
- 情報共有: 将来に関する情報を共有し、共通認識を持ちます。
- 意思疎通: 互いの気持ちを伝え合い、理解を深めます。
6. 専門家への相談と、連携の重要性
PSPの介護は、専門的な知識と経験が必要となる場面が多くあります。一人で抱え込まず、様々な専門家と連携し、適切なサポートを受けることが重要です。ここでは、相談できる専門家と、連携の重要性について解説します。
6.1. 相談できる専門家
- 医師: 病状や治療に関する相談、薬の処方などを行います。
- 主治医: 定期的に診察を受け、病状を把握します。
- 専門医: 進行性核上性麻痺（PSP）の専門医に相談し、専門的なアドバイスを受けます。
- ケアマネジャー（介護支援専門員）: 介護保険サービスに関する相談、ケアプランの作成などを行います。
- ケアプランの作成: 適切なサービスを組み合わせたケアプランを作成します。
- サービス調整: サービス事業者との連携を調整します。
- 精神科医: 精神症状に関する相談、薬の処方などを行います。
- 精神症状の評価: 精神症状の程度を評価し、適切な治療を行います。
- カウンセリング: 精神的なサポートを提供します。
- 理学療法士・作業療法士: リハビリテーションに関する指導、身体機能の維持・改善を行います。
- リハビリテーション計画: 個別のリハビリテーション計画を作成します。
- 身体機能の評価: 身体機能を評価し、適切なリハビリテーションを行います。
- 言語聴覚士: 嚥下障害やコミュニケーションに関する指導を行います。
- 嚥下訓練: 嚥下機能を改善するための訓練を行います。
- コミュニケーション支援: コミュニケーションを円滑にするための支援を行います。
6.2. 専門家との連携の重要性
- 情報共有: 専門家間で情報を共有し、患者様の状態を多角的に把握します。
- 情報伝達: 医師、ケアマネジャー、その他の専門家間で情報を共有します。
- 連携会議: 定期的に連携会議を開き、情報交換を行います。
- 多角的なサポート: 様々な専門家が連携することで、患者様のニーズに合わせた多角的なサポートを提供します。
- チーム医療: 複数の専門家が協力し、チーム医療を提供します。
- 包括的なケア: 身体的、精神的、社会的な側面から、包括的なケアを提供します。
- 質の高い介護: 専門家との連携により、質の高い介護を提供し、患者様の生活の質を向上させます。
- 最新の情報: 最新の医療情報や介護サービスに関する情報を共有します。
- 質の向上: 介護の質を向上させるための取り組みを行います。
PSPの介護は、決して一人で抱え込むものではありません。専門家との連携を通じて、患者様の状態を適切に把握し、最適なケアを提供することが重要です。そして、ご家族も専門家からのサポートを受けながら、心身ともに健康な状態で介護に取り組むことが大切です。
この記事が、進行性核上性麻痺（PSP）を患うご家族の皆様にとって、少しでもお役に立てれば幸いです。困難な状況ではありますが、諦めずに、前向きに、そして、ご家族みんなで支え合いながら、より良い介護生活を送ってください。
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